Mare Nostrum

2015-09-15

Elle était là, fidèle au poste, nous accueillant avec ses humeurs changeantes et ses rumeurs constantes. Mer maternelle et sauvage à la fois, enveloppant et repoussant tout ce qui traîne sur son passage.
Tintin et Milou en pardessus affrontaient les pluies traverses pour permettre au plus petit des deux de se soulager dans le sable mouillé.  L'autre, trop vieux pour se plier laissant au vent et au sable la tâche d'évacuer l'offrande boudinée.  Heureusement, la saison des vacanciers est clôturée et il n'y aura pas de bambin qui marchera pieds nus dans ce porte-bonheur douteux, au grand dam d'une maman dégoûtée. 
Passé le cap du premier septembre, la côte belge change de visage.  La moyenne d'âge des passants dépasse d'un seul coup les 65 ans. Nous détonnons au milieu de toutes ces têtes argentées, mais la chaise roulante de Pierre, par contre, se fond dans le paysage, sauf quand elle est tractée par le Swiss-Trac qui est suivi par des regards étonnés et curieux.

Point de vue météo, nous n'avons pas vraiment bien choisi notre semaine d'escapade maritime.  Les pluies sont suivies d'averses qui à leur tour se voient supplantées par des précipitations orageuses qui se terminent en pluies.  Lors des premiers jours de la semaine Il suffisait qu'on sorte le bout du nez profitant d'une accalmie pour qu'une nouvelle ondée nous rappelle à l'ordre. Jeudi était le premier jour où nous avons enfin pu profiter d'une éclaircie généreuse.  Mais, pas de regrets, car la mer reste splendide vue du haut de notre cinquième étage. Et ceux qui disent que la Mer du Nord, c'est toujours la même chose, ou bien ils sont de mauvaise foi ou bien ils sont aveugles. Moi je vous dis que c'est un spectacle permanent.

Septembre, c'est le mois de la mélancolie de nos âmes enseignantes.  Le premier jeudi nous a vus enlacés en larmes, pensant tous deux à nos classes chéries qui se passeront de nous pour une deuxième rentrée. 
ll y a quinze mois, une partie de mon Pierrot prenant le large partait en vacances (heureusement que sous la tonsure ça ne déménage pas - encore-), il y a 12 mois j'entrais dans l'aire chimiothérapique après qu'un des habitants de mon petit paradis s'était aussi fait la malle.  Le sein qui reste se trouve bien seul et ce n'est pas celui en silicone qui, lui faisant concurrence, arrive à le consoler du départ de son frère siamois. 
Celle qui me nargue dans le miroir focalise avec étonnement son regard sur la tignasse crollée qui a pris la place du duvet épars de bébé qui la désolait. Les racines familiales reprennent le dessus, je rejoins le club fraternel des échevelés indomptables... C'est fou comme en prenant de l'âge on a les traits de famille qui resurgissent! Mes parents doivent bien s'amuser là-haut en voyant leurs enfants évoluer ainsi acceptant avec plaisir, dignité ou dépit les ressemblances insoupçonnées autrefois. La marque de fabrique se révèle inexorablement l'âge avançant...

La semaine passée je ne me sentais vraiment pas en forme, c'est comme si je replongeais avec acuité dans les effets secondaires de la chimio: fatigue irrépressible, goût désagréable et sensibilité extrême de la bouche.  Vendredi les analyses sanguines de contrôle révélèrent une infection virale qui m'avait joué des tours.  Après un traitements au laser des  différents aphtes et blessures buccales, manger est redevenu une activité indolore et même agréable. Heureusement, car ma ceinture, même serrée au maximum n'arrivait plus à maintenir mon pantalon à la hauteur prévue. Pierre me conseille d'aller voir au rayon enfants si les tailles ne sont pas plus appropriées à mon calibre. 

En théorie le traitement que je subis encore n'est pas de la chimio, du moins c'est ce que l'oncologue me dit.  "C'est pas comme une chimio, vous verrez, la plupart des patientes supportent très bien l'Herceptine, il y en a même qui reprennent le boulot alors qu'elles sont encore en traitement".    Pourtant, quand je vois l'emballage de la piqûre qui a remplacé l'infusion il y figure toujours le fameux crabe réservé aux préparations chimiothérapiques.  Je demande donc à l'infirmière si cette préparation fait partie de ces fameux produits. Elle confirme et m'explique toutes les mesures de précautions imposées lors de la préparation par le pharmacien et l'administration par le personnel soignant de ce genre de produit.  On ne rigole pas avec ça, vous savez ...  Pendant ce temps-là, je me fais docilement piquer et attends patiemment que passent les 4 minutes que dure l'injection dans le peu de graisse qu'il me reste au ventre.
Comme je ne sais plus quoi inventer pour être originale, mon bras gauche, quand il se tend, ressemble à un rôti de dindonneau emballé dans un filet. Il paraît que c'est  un effet secondaire courant de l'opération, mais d'habitude cela apparaît dans les semaines qui la suivent. La kiné qui me soigne me signale toutefois qu'elle a d'autres patientes sous traitement d'Herceptine qui ont le même problème.  Bonne nouvelle: grâce au drainage lymphatique on arrive à l'éliminer. En effet, j'arrive  à nouveau à tendre le bras. D'ici quelques drainages j'espère retrouver mon bras sans filet.

Mais de quoi je me plains?  Quand je regarde autour de moi dans la salle d'hospitalisation de jour, je sais que je fais partie des bienheureux qui peuvent décompter le nombre de traitements encore à venir, alors qu'il y en a qui viennent à peine de commencer leur parcours du combattant et d'autres qui ne savent pas si leur traitement les libèrera de la maladie oui ou non. Puis il y a aussi tous ceux en sursis, qui savent bien que guérir n'est plus au programme, mais que moyennant des traitements réguliers et contraignants, ils peuvent continuer à voir grandir leurs enfants ou petits-enfants. Alors, courageusement ils continuent à se battre, à supporter l'insupportable parce que l'Amour les maintient debout.
Nous tous qui prenons place régulièrement dans ces fauteuils rouge bordeaux nous avons en commun qu'un jour un diagnostic nous a foudroyé le cœur et bouleversé l'âme.  Le mot tabou réservé aux autres nous a pris la gorge et s'est inscrit en lettre rouge sur notre histoire. Le cancer s'est invité dans notre cœur, dans notre corps. Il a fallu accepter de lâcher prise, de faire confiance, de subir des traitements éprouvants, mutilants, il a fallu jouer à cache-cache avec la peur, les angoisses, la douleur, les nausées, le mal-être, la tristesse.  Il a fallu ramasser son courage jusque dans les plus petits recoins  et décider de se battre pour que la vie continue, que l'envie de vivre soit plus forte que le désespoir, que la joie et la bonne humeur continuent à éclairer nos vies.   Dans ces moments-là, heureux sont ceux qui sont aimés et qui aiment leurs proches de toute leur âme, car cet amour est la plus grande force dans laquelle on peut puiser son courage.  Aimer à en vivre, vouloir vivre à tout prix, car on n'a pas envie d'abandonner ceux qui comptent pour nous, car il y a encore du bonheur à récolter, là où nous avons semé de l'amour et de l'amitié.
Merci à mes amours, Pierre et les enfants. Mon Pierrot, rien que de me réveiller le matin près de toi, ça me met de bonne humeur et je me sens toute "gaite" .  Tu ris de mes bêtises d'ado et je m'amuse en t'amusant.  Je ne me lasse pas de t'enlacer, de te serrer dans mes petits bras fragiles et de rire avec toi. Tu m'as tellement manqué pendant ces dix mois d'hôpital, j'ai eu tellement peur de te perdre que chaque moment passé avec toi c'est un cadeau que je déballe au ralenti pour être sûre de ne rien déchirer.
Merci à nos proches, famille et amis si chers qui m'avez donné toute cette affection nécessaire pour que la vie ne s'échappe pas entre mes doigts, pour que je la prenne à bras le corps et qu'elle s'accroche solidement arrimée dans le baudrier de l'Amour. J'ai une pensée toute particulière aussi pour mon amie Vera et toutes celles et ceux qui m'ont accompagnée lors des chimios et des radiothérapies  à l'hôpital.  Vous étiez mes gardes du corps, mes boucliers inaltérables contre la déprime et les crises d'angoisse. Votre présence était le meilleur remède contre la sinistrose qui n'aurait fait qu'une bouchée de moi si j'avais dû affronter tous ces moments seule. Merci de tout coeur!

Oui, la vie est belle! Certes, physiquement j'ai l'impression d'avoir pris au moins dix ans en douze mois. Je me sens diminuée, limitée, affaiblie. Je ne sais vraiment pas comment je ferais si je devais reprendre le boulot maintenant: préparer mes cours pendant des heures, quitter la maison une matinée et trois soirs par semaines et être interactive et concentrée ainsi trois heures d'affilée.
Mais je vois des amies qui sont passées par le même chemin, il y a plusieurs années.  Elles s'en sont bien remises pour la plupart.  C'est encourageant. Je dois cultiver la patience et me ménager en étant à l'écoute de mon corps. De toute façon, j'estime depuis l'opération que j'ai eu le cancer et que j'en suis guérie.  Tous les problèmes qui me restent sont les effets secondaires des traitements.  On ne fait pas d'omelette sans casser des œufs... 
Le premier octobre je dois subir une mammographie.   Moi qui ai horreur de ça je me console en me disant qu'il n'y en aura qu'une.... ça ira plus vite.  De toute façon, je me suis programmée en me disant que j'ai tout fait pour qu'il n'y ait pas de rechute, donc c'est de la routine, rien que de la routine....

Je dirais même plus !

Me revoici face à l’écran, avec l’envie de vous reparler de ma douce… (ainsi que d’autres sujets aussi, ne vous inquiétez pas).

Je vois chaque jour, où que nous soyons, à quel point Madicte s’adapte à notre nouvelle Vie. Adaptation pas facile pourtant, tant à chaque instant, chaque lieu de notre maison rappelle mon nouvel état: il faut trouver une place pour tout mon matériel: la chaise de douche, la chaise élévatrice (la troisième chaise, je l’occupe presque en permanence, c’est moins problématique); au garage, il y a le Swisstrac, le handbike, le nouveau plan incliné qui m’évite une marche, la freewheel ; il y a tout ce qui était en hauteur et que j’ai ramené à ma hauteur (un an d’organisation personnelle réduit à néant par le retour de monsieur et de ses méthodes de rangements, d’organisation, ses petites manies, c’est pour le moins déconcertant !); il y a le rythme des lessives qui a changé (c’est fou ce que je produis comme linge sale: draps de lit, essuies de bains, vêtements…) ; il y a l’assistance chaise roulante à monter et démonter chaque fois que nous partons en voiture ; il y a le soucis qu’a Madicte de vouloir m’aider chaque fois que je me mets au lit le soir (alors que dans le même temps elle se fait violence pour me laisser me débrouiller seul); il y a tout ce que je ne sais pas ranger dans la cuisine, les éventuels déchets de nourriture qu’elle doit apporter au poulailler; il y a le livre qui se trouve à l’étage et que je lui demande de m’apporter; il y a les petites réparations ménagères que je ne fais plus; il y a notre nouvelle chambre avec son lift accroché au plafond; il y a notre nouvelle salle de bains, qui n’est plus du tout celle que nous avions conçue et aménagée selon nos goûts, où elle ne se retrouve pas complètement (manque de place pour ses affaires, ambiance « clinique », ce n’est plus une salle de bains pour un couple …) ; il y a mon bureau qui est descendu du deuxième étage jusque dans notre chambre au rez-de-chaussée (donc notre chambre a une coloration « bureau de Pierre » assez prononcée); il y a les coups laissés par ma chaise lorsque je circule maladroitement entre les portes et les meubles; il y a tout le langage des corps et de la tendresse qui équivaut à une amputation, ma difficulté de me tourner sur le côté, penché vers elle, quand nous sommes au lit (douleurs dans le dos… même pas besoin de prétexter un mal de tête); il y a les traces laissées par mes roues dans la maison (autrefois j’enlevais mes bottes –presque tout le temps- quand je revenais du jardin)…   Tout ceci la laisse non pas de marbre, ou énervée, mais bien motivée pour aller de l’avant ! Je vous le dis, elle est extraordinaire. Sans oublier qu’elle mène cela de front avec sa convalescence… Son traitement continue jusque fin décembre, toutes les 3 semaines. Courage mon Amour !

Depuis peu, Madicte a droit a des séances de kiné (drainage lymphatique), son bras gauche lui faisant régulièrement mal lors de mouvements, parfois anodins. Les effets secondaires de ses traitements sont entre désagréables et douloureux. Je suis peu efficace pour l’aider dans la douleur; heureusement il nous reste la tendresse, l’humour, et tant de complicité ! Les coups de fatigue sont beaucoup plus fréquents et profonds. Et il y a le problème du goût et des blessures dans la bouche: tout est mauvais, a un goût exécrable, ou alors certains condiments et épices ont un goût disproportionné. Résultat, Madicte mange moins, ne grossit pas, ne récupère pas… De plus, se rendre à la clinique pour recevoir son traitement devient vraiment très très dur moralement. Il faut tenir jusque décembre, mais le cœur n’y est plus. 

Petite carte postale de notre séjour à Koksijde: je commence, depuis début juillet, à me sentir à l’aise avec ma chaise roulante, donc je franchis régulièrement des bordures de trottoirs comme appris à Pellenberg. Bien sûr, en présence de mon petit frère et de ma petite sœur, je me suis offert ma première chute: j’ai mal évalué la distance, les roues avant sont retombées avant de franchir l’obstacle et, emporté par l’élan, je me suis retrouvé sur le trottoir, hors de ma chaise ! C’est utile d’avoir un petit frère plus grand et plus fort que soi: en avant, comme un sac de patates, il m’a soulevé et remis sur ma chaise. Je ne voulais pas rester sur cet échec, donc je me suis relancé. Et ai raté le trottoir une seconde fois. Madicte m’encourageait à monter sur le trottoir un peu plus loin, là où il n’y a pas de dénivellation. Mais je voulais le franchir, ce trottoir ! Troisième essai: avec le sourire, sans renoncer, je me lance, entouré de Madicte, Bernard, Geneviève et de quelques badauds (les uns pour me voir me viander*, les autres pour aider, au cas où…)! Cette fois, c’est la bonne ! Je pense que j’étais le seul détendu dans l’histoire… Inconscience ? Persévérance ? Entêtement ? Je n’ai pas la réponse… A Pellenberg, j’ai rencontré un monsieur qui était revenu passer quelques semaines pour un « gros entretien ». Lors d’une conversation, je lui ai demandé s’il tombait parfois, lui qui me semblait si aguerri, si maître de son véhicule. Il m’a dit qu’en 10 ans de chaise roulante, il est tombé une trentaine de fois, presque toujours en avant. J’ai donc de la marge !

Une carte postale de Zepperen : nous avons décidé, dans le cadre de l’élimination de tout ce qui encombre, de nous défaire de notre tandem. Madicte l’a proposé à un couple d’amis, qui l’ont d’abord essayé puis adopté. Le moment du départ était dur… Notre tandem quittait la maison, sur une remorque, tournait le coin de la rue… Ben oui, comme d’habitude, mon cœur était tout serré ! Même si cela correspondait à une volonté, à un choix raisonné. Nous savons cependant que l’engin va avoir une nouvelle Vie, et cela met plus que du baume sur notre cœur: cela nous remplit de joie. Il faut savoir que le tandem et nous c’est une longue histoire: notre premier tandem, nous l’avons racheté à mon beau-frère il y a une vingtaine d’années. Puis pour nos 50 ans, nous en avons acheté un nouveau, très confortable. Le vieux est à la mer, le neuf restait à la maison. C’est ce dernier qui a maintenant la chance d’entamer une deuxième carrière. Une autre étape sera de nous débarrasser de beaucoup de matériel et d’outillage de l’atelier.

Une carte postale qui me vient de Machelen, je vous la fais suivre. Il s’agit de Mia, une institutrice maternelle dont j’ai fait la connaissance à Pellenberg (rappelez-vous : le garrot !). Elle vient de m’envoyer une photo prise dans sa classe, avec un tout petit commentaire : « Terug waar ik heel graag ben ». On la voit assise au milieu de ses élèves. Waow ! Il y en a même sur ses genoux, pas du tout gênés par sa jambe artificielle. Quel bonheur ! (oups, où est mon mouchoir… ?). Une photo comme j’en ai vu des dizaines dans les écoles où je suis passé, mais celle-ci a une saveur particulière.

Dans mon dernier texte, j’ai oublié de citer quelques cadeaux: un brin d’olivier venant du Mont des Oliviers à Jérusalem, une copie illégale d’un CD, une photo de vacances dans la montagne, une peluche, des blocs de béton sous notre lit pour le rehausser, une tornade blanche pour vider le garage, un caillou, une bougie allumée quelque part, un banc de jardin réparé et remis à neuf, un raton laveur ( !), des plumes de paon, un crayon surmonté d’un lama (et quand lama fâché…),…

Je repense inévitablement à l’accident, bien que n’en ayant aucun souvenir. Je réalise ce qu’est « être victime » d’un accident. Je n’ai rien demandé, rien provoqué, l’accident s’est produit… Je suis bien conscient de tout ce qui m’arrive, de tout ce qui m’est enlevé, de tout ce qui NOUS est enlevé. Chaque jour, voir mon image dans le miroir me fait encore quelque chose. Je vis en permanence les limites de mon corps, ce pour quoi il me faut de l’aide, ce que je renonce à faire, ce que je veux atteindre, ce que je veux améliorer. Fatalité ? C’était écrit ? Fallait-il passer par là ? Que de questions souvent posées par certains d’entre vous…  Cependant ces questions ne m’intéressent pas; je vois seulement ce qui va se passer. Non pas « pourquoi » est-ce arrivé ? Mais bien « pour quoi », vers quoi allons-nous maintenant ? Nous sommes dans une période de transition, d’adaptation à la situation nouvelle. Avec des moyens parfois adaptés (salle de bains), parfois pas encore adaptés (cuisine, voiture, Dojo pour le Reiki, …). D’où un inconfort presque constant, des adaptations provisoires « en attendant mieux ». La patience n’est pas une vertu, c’est un mode de Vie. Mais pour Madicte, qui coordonne les chantiers, le quotidien, ET les imprévus, la patience est usante, épuisante !

Parmi les boulets que je traîne avec moi depuis mon retour à la maison, il y a ces peurs en tous genres. Durant la revalidation, il y avait la peur des piqures, des prises de sang, des baxters. J’ai emporté ces phobies dans mes bagages. Et j’en ai découvert d’autres dans le fond de mes valises: la peur des chiens (je fais une balade en handbike, je vois un chien à 20 m… Je m’arrête net en attendant qu’il dégage de ma route). Je retaillais la vigne vierge deux fois par an sur le pignon de la maison, parfois entouré d’abeilles qui butinaient tout autour de moi; nous faisions bon ménage alors. Maintenant la vue d’une abeille (et je ne parle pas de guêpes) me fait frémir. En tant que passager en voiture, je suis en permanence sur le qui-vive, rempli d’angoisses, de peurs, d’appréhensions. Faire un transfert de ma chaise roulante vers la chaise élévatrice: seul, je ne le fais qu’avec le lift. Accompagné, je veux bien me transférer de l’une à l’autre. Je pense aussi à la première fois où j’ai employé ma carte de banque pour faire un retrait en liquide: je n’ai pas osé être seul, j’ai demandé à Lot, l’ergo, de m’accompagner ! (maintenant, ça va… en tout cas pour la carte bancaire)

Dans les déménagements, il y a eu le transfert de mes vêtements… Avant l’accident, j’avais remarqué qu’un de mes pulls était troué, à cause d’une mite. Je devais m’y attaquer. Et nous voilà 15 mois plus tard, avec tous mes pulls troués !!! Seuls les nouveaux achetés depuis mon retour sont intacts. Snif… Difficile de se détacher du matériel…

Merci à chacune et chacun pour ce que vous êtes, pour ce que vous nous apportez ! Ne changez rien !

Une idée musique pour une soirée avec un bon livre ? Le CD « Polyphonie Aquitaine du XIIième siècle » (extraits des matines de Noël) par l’ensemble Organum. Voix d’hommes vraiment apaisantes, l’idéal pour une ambiance feutrée.

*Maman, c’est un terme argotique du monde des motards, cela veut dire faire une chute