Un caléidoscope

2015-07-22
Dans ma tête il y a un caléidoscope rempli d'une mosaïque de formes et de couleurs qui bougent et se chevauchent donnant à chaque mouvement un nouveau vitrail par lequel passe la lumière éclatante ou tamisée de mes états d'âme.
En général mon humeur est assez stable, le baromètre pointe son aiguille entre beau fixe et variable.  La fatigue me joue parfois des tours et je me rends compte qu'alors je suis moins zen et plus vite dérangée par des éléments extérieurs perturbateurs: le bruit matinal ou nocturne des jeunes vacanciers qui prennent la digue pour leur terrasse personnelle, les conducteurs égoïstes et dangereux, les personnes Caliméro qui vous inondent les oreilles et pompent votre énergie en vous racontant pour la x ième fois comme elles sont victimes de tant d'injustices et de malheurs, qui ne se doutent pas que pour nous chaque jour est un défi pour regarder tout ce qui est positif autour de nous et qui en oublient toutes les petites joies qu'une journée peut apporter dans l'ici et maintenant.

Cette semaine j'ai entendu une phrase qui m'a bien plu: "La vie est comme une bicyclette, il faut avancer pour ne pas perdre l'équilibre."
A propos de bicyclette, j'ai été gâtée pour mon anniversaire: quelques bienfaiteurs, qui se reconnaîtront dans ces lignes, se sont cotisés pour m'offrir une superbe petite reine électrique.  Merci de tout cœur!  Nous voilà tous deux équipés pour partir en amoureux sur les routes à points nodaux et autres Ravels que nous fréquentions autrefois en tandem.  Il faudra encore trouver le rythme. En tandem c'était facile: pas de risque de se distancier.  Ici le handbike est plus lent qu'un vélo, donc je mets une petite vitesse où je dois bcp pédaler afin de garder l'équilibre.  Je m'entraîne au Trial (vous savez ce sport où il faut garder l'équilibre sur sa moto, sans avancer) mais on avance quand même à petits tours de roue. Le principal c'est de faire de l'exercice et d'être ensemble à prendre l'air.
Pour en revenir à cette phrase sur la vie et la bicyclette, pour nous, rien à voir avec le Tour dont on nous bassine les yeux et les oreilles, mais cette sensation de nécessité d'aller de l'avant, de ne pas trop regarder en arrière, de ne pas faire du surplace, d'oser mettre un pas devant l'autre, même si on ne sait pas toujours vers où ça nous mènera.

Je pense à ce jeune couple de malvoyants avec leur chien que nous avons rencontrés dimanche passé.  Ils étaient un peu perdus, cherchant leur chemin en tâtonnant au-delà de la digue.  Pierre les observait de loin, installé à la fenêtre de notre appartement, lorsque tout à coup il a poussé un cri.  Le jeune homme se trouvait sur le bord du mur à quelques centimètres du vide de la rampe menant aux garages souterrains. Heureusement il a senti qu'il n'avait pas de prise sous le pied et il a reculé.
Je suis descendue pour les rejoindre et leur tendre la main. Il s'était mis à pleuvoir et je les ai ramenés dans l'appartement. Ils cherchaient le bâtiment avec les toilettes qui se trouve quasi en face de notre immeuble.  Ils ne s'étaient pas rendu compte qu'ils avaient dépassé la digue. Ils venaient de Gand et faisaient une excursion à Coxyde, ils avaient pris le train et le tram et c'est ainsi qu'ils allaient retourner.  Le temps de faire un arrêt sanitaire chez nous et de donner à boire à Jonas, leur labrador, ils sont repartis un pied devant l'autre, deux pattes devant deux pattes derrière. 
Respect, respect pour ces jeunes qui osent aller de l'avant, qui osent la vie malgré les difficultés de leur handicap.
Cette carte postale nous a très touchés. Je n'ose imaginer la chute que Pierre aurait vue, trop loin pour réagir, incapable de la prévenir. Heureusement, ce jeune gars a des antennes plus fines et il était à l'écoute de son corps.  Son chien qui se trouvait de l'autre côté, ne pouvait se douter du danger qui rôdait.   Il nous a dit son étonnement concernant le manque de prévoyance de la commune à cet endroit de passage.    Mardi nous sommes allés à la maison communale pour signaler le problème.  Le lendemain nous avons vu un employé de la commune prendre des photos du lieu dit.  Coup de chapeau pour l'administration locale qui réagit si promptement.  ("Action, réaction" comme dirait l'instit. dans le film Les Choristes)

Comme vous l'aurez compris, nous étions à Coxyde.  Retour à la maison jeudi, traitement oncologique, vendredi, oblige. Nous y aurons passé environ 3 semaines. Pendant ce temps notre maison, chambre, salle de bains et dressing se transforment.  Emilie nous envoie fidèlement son rapport photographique chaque soir et le chat veille à s'occuper d'elle. Tous les matins notre félin vient sur son Vélux pour la réveiller en douceur, demander sa pitance et ensuite partager son lit.
Trois semaines  à la mer, ce n'est pas dans nos habitudes.  Il a fallu évidemment préparer notre séjour de longue durée.  Livraison d'un lit d'hôpital, recherche d'une infirmière et kiné pour les soins.
Ce sont trois infirmières différentes qui se sont relayées pour soigner Pierre. Toutes les trois aussi professionnelles et attentives. Mais trois tempéraments différents.  Rina, la patronne, énergique, surbookée, dévouée, très gentille elle prend le temps qu'il faut pour la rencontre. Karina, personne plus écorchée par la vie, traînant derrière elle un chapelet d'épreuves,  trop pour une seule personne.  Elle continue à aller de l'avant et à puiser son courage dans l'accomplissement du travail bien fait. Et puis, il y a Hilde, une vraie tornade blanche, petit ouistiti toujours de bonne humeur, spontanée, adorable de gentillesse, débordante d'énergie. Quand elle arrive chez nous à huit heures elle a déjà trois heures de boulot et 7 patients derrière le dos, toujours le sourire aux lèvres, sa bonne humeur est contagieuse.   Levée depuis 03:45 elle est une vraie abeille bourdonnante qui ne s'arrête pas.  Rien que de la voir bourdonner ainsi, j'en ai le tournis...  Je lui demanderais bien de partager un peu de son énergie, question d'avoir mes batteries un peu mieux chargées.
Mais notre Sofie, l'infirmière qui vient chez nous à la maison n'est pas détrônée, elle garde la première place sur le podium des infirmières à domicile de notre cœur.

Retour à la maison jeudi soir, découverte du chantier, waw....  Chapeau à ces hommes de métier au pouvoir magique.  La citrouille devient carrosse, les souris des chevaux pure sang au galop. Heureusement que chez nous, contrairement à l'histoire de Cendrillon, les transformations ne s'évanouissent pas une fois les 12 coups de minuit retentis.   On se croirait dans une autre maison. Le lifting est impressionnant, la couche de poussière au garage aussi ;-).  Le reste de la maison est un Capharnaüm où un chat n'y retrouverait plus ses petits.  Heureusement que notre chat est stérile, mais la situation est comparable à une chanson pour enfants que nous écoutions quand les  nôtres étaient petits:  "Je perds tout tout tout, Je cherche partout tout tout ... quand je trouve qq chose je perds autre chose..."
Je dois apprendre à être plus systémadicte, euh systématique, je me disperse (j'ai toujours été comme ça), je veux faire 36 choses à la fois, je passe du coq à l'âne et oublie après avoir soigné l'âne de quel coq je m'occupais... Pierre a une patience d'ange, il rit plutôt qu'il ne pleure de mes défauts. C'est un saint, ce n'est pas pour rien qu'on l'appelle St-Pierre.  Et moi j'ai bien fait de bâtir ma vie sur ce Pierre. Pierre d'angle et non d'achoppement.
Nous sommes impatients de pouvoir réintégrer notre chambre, de nous endormir ensemble dans le même lit, de nous réveiller et de commencer la journée par un regard tendre, un bisou tout doux. 
Pierre pourra enfin d'ici quelques jours inaugurer la nouvelle salle de bains!  Vous ne pouvez vous imaginer le luxe que cela représente de pouvoir se laver ainsi sous un jet d'eau à bonne température.  Il pourra se raser droit devant le miroir, les jambes sous le lavabo, il pourra se laver les mains sans devoir se contorsionner pour arriver au robinet, il pourra faire usage des toilettes tout seul comme un grand.  Après 3 mois et demi de camping -  ou dois-je dire de scoutisme spartiate? - il revient dans le monde du confort élémentaire (pour nous, occidentaux).  Je voudrais quand même souligner l'humanité de l'avocate de la partie adverse qui n'a pas attendu que l'expert architecte donne son avis pour enfin avancer une provision substantielle qui nous permette d'aménager cette partie de la maison.  Nous ne savons toujours pas dans quelle mesure cet expert sera conciliant ou non par rapport à nos demandes, mais nous n'avons pas l'intention de nous laisser faire.  Les conséquences de la "distraction" de l'automobiliste qui a percuté Pierre sont déjà suffisamment traumatisantes pour qu'en plus on se fasse entuber.
Il paraît que l'usure est une arme utilisée par les assureurs pour revoir à la baisse les exigences des victimes.  Comme Pierre et moi, nous sommes en train de faire un doctorat en patience, l'assurance risque de tomber sur un os.  De toute façon, mes os, on peut les compter de visu et avec moi l'assurance tombera sur tout un squelette, très coriace. Quand il s'agit de justice, et encore plus pour ceux que j'aime, vous n'imaginez pas à quel point je peux tenir bon et montrer les dents...  Heureusement, nous sommes soutenus et entourés par nos excellents experts à nous: avocats, médecin, architecte qui connaissent les ficelles du métier et sont là pour nous guider à travers les méandres (ou dois-je dire le labyrinthe?) juridiques et administratifs du dossier de l'accident.

Oui, vraiment, on a de la chance dans la malchance: la situation aurait pu être pire, pas que je trouve qu'elle soit à ambitionner, mais il y a encore moyen d'être heureux, de croire en la bonté du prochain qui croise notre route, d'avoir l'espoir que la vie nous réserve et nous donne des cadeaux inattendus.  Il ne se passe pas un jour sans que nous partagions un fou-rire, qu'on se dise merci d'être là et qu'on projette  de vivre encore une petite éternité ensemble.  (une petite, car une grande, à la fin ça devient monotone)

Comic Sans MS

Voilà… la semaine passée, il y a eu un an que j’ai eu un accident ! Une des différences avec l’année passée, c’est que j’étais à la maison le lendemain de ce piteux anniversaire, pour fêter l’anniversaire de Madicte. Ca, c’est une très bonne chose !

J’ai retrouvé une carte postale de Pellenberg: il y avait dans ma rue une institutrice maternelle qui, suite à un très grave accident, avait été amputée d’une jambe. Circulant à vélo, elle avait été renversée par un camion, qui lui avait roulé dessus. Très vite des automobilistes se sont arrêtés pour lui porter secours. Entre autres un monsieur qui lui a fait un garrot en haut de la cuisse et a inscrit l’heure à laquelle il l’avait fait. Ce monsieur a disparu. Quand les secours sont arrivés, on a demandé à la dame depuis quand elle avait ce garrot. Elle n’en savait rien; c’est alors que le médecin arrivé sur les lieux a remarqué que l’heure de la mise en place du garrot était écrite sur sa jambe. Un geste civil, discret, un anonyme qui a apporté sa petite pierre à l’édifice. (dire que je pensais pouvoir écrire ceci sans verser une larme ! Ca ne s’améliore pas !)

Ici, à Zepperen, les choses bougent: les travaux d’adaptation vont commencer, du moins la première phase. La chambre, la salle de bains, le dressing vont être adaptés à mes mesures et besoins. J’aurai un coin bureau dans la chambre ! A moi de ne pas envahir la chambre avec mon brol. Quand j’avais mon bureau au grenier, mon ordre à moi ne dérangeait personne. Ici, je vais devoir me discipliner… Après un an sans devoir rien gérer en matière de rangements, on va rigoler ! Je commence à voir le jardin presque comme il était « avant »; grâce à Frédéric qui vient deux fois 3 heures par semaine, grâce à papa, Geneviève et Bernard. Sans oublier les coups de mains ponctuels de Jacques et Martine, de Gaëtan et Hilde, de Annemie et Michel !

Madicte est dans une période de grande fatigue, sans grande énergie. Les jours passent, avec leur charge administrative, la gestion du matériel, … Rajoutons les visites, le temps que nous prenons à deux, un peu de lecture et voilà comment en fin de journée elle souhaite se laisser aller dans le canapé. Les conséquences de ses traitements continuent, parfois s’accentuent (articulations douloureuses). Mais à côté de cela, les cheveux repoussent ! Encore courts, très doux, ils ne seront plus aussi roux qu’avant, mais restent très sombres, avec des nuances rousses ! Il y a des vagues dans ses cheveux, cela me fait penser au manteau d’astrakan de bonne-maman. Je l’appelle mon crollé bèdot ! Combien de fou-rires, combien de larmes nous unissent ! 

Je reste surpris par notre sérénité, par notre manière d’aborder les évènements, de les encaisser. Il y a de nombreux mois, je disais que ce qui nous arrive est arrivé au bon moment de notre Vie: la même chose quand les enfants étaient petits aurait sans doute été une catastrophe. Notre manière de vivre l’instant présent, de prendre ce qui vient, de relativiser le temps, faire de la Patience un mode de Vie sont autant de moyens de rester sereins. Mais l’absence de soucis financiers est aussi un soulagement (par exemple :Medex nous refuse tel remboursement ? tant pis, on payera nous-mêmes !) . Je peux vous dire que ça chiffre vite, le matériel médical ! J’ai côtoyé des revalidants  qui avaient de vrais problèmes financiers une fois rentrés chez eux. Dans des cas comme ça, je suis rappelé à l’ordre par les circonstances, et je sais que j’ai juste le droit de fermer ma gu…! 

Le quotidien « clinique » m’a un peu sorti du circuit de la réalité (disons que c’est une autre réalité, mais moins conventionnelle que le quotidien de monsieur et madame tout-le-monde) : je n’avais pas à me soucier de grand-chose. Mon horaire était fait pour moi, je recevais la nourriture que j’avais choisie (dans un menu, hein ! pas tout-à-fait sur commande !), je n’avais pas de soucis de vêtements, pas de questions d’argent à régler, je pouvais dormir avec les tentures et les volets ouverts ! Maintenant que me voici à la maison, je dois me discipliner pour me maintenir en forme, je dois me discipliner pour mobiliser mes jambes moi-même les jours où le kiné ne vient pas à la maison. Tant que je n’ai pas accès à la toilette, j’ai une infirmière qui s’occupe de moi ; je pense que je régresse par rapport à la fin de mon séjour à Pellenberg… Il est temps que cette situation change ! 

Parmi nos occupations, il y a pas mal de choses à évacuer de la maison: ce qui ne servira plus, ce qui ne sert plus depuis longtemps et qui encombre, prend de la place ici et là (vous savez : dans le genre « ça pourrait servir un jour, peut-être »). Dans le nouvel aménagement de la maison, il faut réorganiser armoires et rangements. Dans le cadre de ce réaménagement, nous avons commencé à évacuer de vieux vêtements. Madicte m’a descendu des paniers de vêtements à liquider, après approbation. Je tombe sur un panier avec mes vêtements de jogging (Tshirts, leggings, chaussettes, shorts, etc…). Avec un gros pincement de cœur, je me dis qu’en effet je ne courrai plus et que donc je ne dois pas les garder. Pas marrant, mais il faut aller de l’avant ! Allez, hop, c’est parti ! J’accepte la situation… Enfin, c’est ce que j’essaye de croire. Je ne ferai plus de jogging, mais de nouveau ceci me confronte à mon nouveau statut. Pas marrant. Un peu plus tard, nous en parlons à deux; c’est alors que Madicte me dit que je me suis trompé de panier: les vêtements de sport ne sont pas à évacuer… En faisant le tri, Madicte a tout rassemblé et se dit que cela me sera utile pour mes entrainements de handbike. Ouf ! Quelle femme ! Elle pense à tout.

Nous continuons à fonctionner de la même manière depuis mon retour à la maison : Madicte démonte et remonte ma chaise roulante quand nous nous déplaçons en voiture. Elle entre et sort la chaise dans le coffre. Je pouvais le faire à Pellenberg, dans le véhicule des ergos, mais ces mêmes gestes sont impossibles avec notre voiture (un jour, peut-être, l’assurance acceptera que nous changions de véhicule…). Donc, en plus de se taper tous les km au volant, elle est aussi bodygard ! Je suis parfois gêné de voir tout ce qu’elle fait pour moi, tout ce qu’elle fait et que je faisais avant l’accident. Reconnaissant, impressionné, en admiration, plein de respect… mais mal à l’aise: j’essayais de ménager ma douce, de lui épargner certaines tâches physiquement lourdes. Et maintenant je la vois faire tout ce que je faisais avant. Ma petite femme, tu es extraordinaire, tu es le plus beau cadeau que la vie m’ait donné ! Je n’ai qu’admiration pour toi, pour tous les combats que tu mènes. Tu as encaissé mon accident, puis ont commencé les parcours dans les arcannes de l’Administration, et ton combat contre le cancer, puis la gestion du quotidien, les visites à Ottignies, Brugman, Pellenberg, tes différentes thérapies, la gestion du quotidien, les payements et avances diverses, les commandes de matériel dont tu suis l’évolution, le courrier, les mails, et tant et tant ! Au risque de me répéter, « souvent je me demande de quoi le ciel m’était redevable pour qu’il me paye avec toi ».

Les quelques lignes qui suivent pourraient s’intituler « coup de gueule », mais je préfère « état d’âme »… cette période anniversaire de la bataille de Waterloo est abondamment couverte par les médias (francophones). Je n’ai rien contre ce genre d’évènements (reconstitutions), mais ce que je trouve bizarre, presque incongru, c’est l’absence de représentants officiels français. Hormis l’ambassadeur. Quand on commémore certains évènements de la première Guerre, on sort tout le beau linge. On est réconciliés, on est devenus alliés, on est devenus amis, nos enfants se marient, on va en vacances chez l’un comme chez l’autre, on s’achète des voitures, etc… En prenant à peu près les mêmes, on pourrait refaire Waterloo (pardon : Braine l’Alleud). Mais dans ce cas, on exclut les Français. Leur chef était trop vilain ? Ils étaient tous méchants ? On ne s’est pas réconciliés ? Vous me direz que les chefs de toutes les grandes familles étaient présents, qu’ils se sont serré les mains ensemble, qu’ils ont appelé à la Paix et à la fraternité des peuples (tiens, personne ne l’a jamais fait !). On réunit le gotha des grandes familles descendants des guerriers de jadis, ils s’embrassent (poliment), se racontent de bonnes blagues. Mais si certains chefs d’Etats étaient présents, pourquoi pas les Français ? je ne comprends pas, mais il est vrai que l’on ne m’a pas demandé mon avis cette fois-ci.

Petite anecdote: sur le champs de bataille, côté français, se trouvait le général Travers, baron de Jevers, qui s’illustra lors d’une charge impressionnante, citée ici et là. En face de lui, dans le camp anglais il y a avait un officier anglais, l’un des aides de camp de Wellington, sir Thomas Wetthnal. Six générations plus bas, on leur trouve des descendants communs… ma femme et sa famille. Si c’est pas une belle réconciliation, ça ?

Voilà… pour cette fois, je m’arrête. Plusieurs d’entre vous m’ont demandé pourquoi je trainais tellement entre deux textes… je n’ai pas de réponse précise. Je commence un texte, puis l’abandonne pendant plusieurs jours.

Merci à chacune et chacun pour votre soutien, vos encouragements, votre présence, vos attentions, cadeaux, surprises, … Nous ne nous sentons jamais seuls ! Nous savons que nous pouvons compter sur vous en telle ou telle circonstance, si le besoin se présente nous faisons appel à l’équipe !

Soyez heureux ! la Vie est belle !

Non nova, sed nove

Voici 8 semaines que je suis rentré à la maison… Un temps un peu trop long durant lequel je suis resté silencieux (ouf, dirons certains). Et vos messages, sous diverses formes continuent à nous parvenir de manière constante: vous demandez de nos nouvelles, vous nous encouragez, vous venez nous rendre visite. Nous sommes en permanence dans vos pensées, dans vos prières, cela se sent !

De retour chez nous j’ai, jour après jour, découvert de nouvelles limites qui m’étaient inconnues lorsque je revenais pour un WE. Ne pouvant faire usage ni de la toilette ni de la salle de bains, j’ai la chance d’avoir une gentille infirmière chaque matin. Autant le courant passe bien, comme avec les infirmières de Pellenberg (grâce leur soit rendue), autant mes journées s’en trouvent modifiées. Notre jeune dame arrive entre 9.30 h et 10.30 h ; son horaire étant tributaire des patients qu’elle visite. En gros ma matinée passe ainsi. Après le petit déj’, je me remets au lit en attendant la venue de madame propre ; c’est l’occasion de lire un peu. Une fois lavé, habillé et assis sur ma chaise, c’est l’heure d’un peu de rangement, puis du repas de midi. Madicte est très contente de notre Vie commune nouvelle: elle se nourrit mieux que lorsqu’elle était seule. Les repas sont des sujets de conversation, des choix faits à deux, c’est très amusant. Il y a un an encore, nous mangions ce que l’autre avait préparé (et c’était aussi très amusant). Après le repas, Madicte fait une sieste et moi de mon côté je fais des exercices de fitness, ou je traîne sur l’ordinateur. Puis il nous arrive de faire quelques courses ensemble. C’est très différent de quand je les faisais seul; ici, on va au but, on ne traîne pas, on a ce qui était sur la liste, c’est bon ainsi. Avec quand-même parfois une petite ouverture du genre « Est-ce que tu n’as besoin de rien d’autre ? Tu as envie de quelque chose de particulier ? ». Je ne suis pas dans un régime carcéral ! Voyez les largesses que me laisse le régime matrimonial !

C’est terrible de voir notre Frédéric grimper à l’échelle pour faire ce que je faisais « avant ». Dans ma tête, c’était clair que je ne sais plus le faire… mais le voir fait par Frédéric, c’était un choc émotionnel !

En parlant d’émotions… certains d’entre vous ont appris que j’avais participé aux 20 km de Bruxelles. En voici un petit résumé :

Nous étions + ou – 35 anciens de Pellenberg inscrits pour cette activité. Accompagnés par une sérieuse équipe de Pellenberg (médecin, profs de gym, volontaires, …), nous sommes montés dans les bus (avec de grosses remorques derrière chaque bus, pour nos chaises et nos handbikes). Parking bien pensé pour notre convoi, juste devant l’ancienne entrée de l’ERM. Puis à notre aise, nous nous sommes rendus au point de départ, à l’entrée du parc du Cinquantenaire. Dès ce moment, on voyait ceux qui allaient concourir pour les places d’honneur : équipement professionnel, cycles surbaissés, etc… Derrière notre groupe, pas mal d’associations qui participaient en groupes portant un brancard sur roue unique, avec quatre « manches » pour les porteurs/tireurs. Impressionnant !

Le départ est donné à 9.45 h: directement les F1 prennent de l’avance. De mon côté, je fonce (ça descend) vers le rond-point Schumann. Première difficulté: concilier vitesse et courbes, pour ne pas faire de tonneau ! Ça passe, ensuite on descend encore un peu et commence la côte de la rue de la Loi. Je passe de la 7^ième vitesse en 1^ière ! Arrivé en haut, on continue jusqu’au Parc, on passe devant le Palais Royal: autre difficulté, les pavés ! Tous les 20 mètres mes pieds quittent le repose-pieds. D’où arrêt pour tout remettre à sa place. Que de temps perdu… Les « chaises à porteurs me rattrapent et prennent le large. On monte ensuite vers le Palais de Justice. Notre prof de sport me pousse, ouf ! On enfile l’avenue Louise et ses tunnels: dans les descentes et sur le plat, je refais mon retard. Mais pour sortir du tunnel, je fais appel à l’équipe ! C’est incroyable comme une côte est difficile avec un handbike ! Un homme en chaise roulante sans handbike me dépasse: WAOW ! Tout avec les poignets ! Quelle puissance, quelle vitesse ! Avant la fin de l’avenue Louise, là où nous tournons pour aller vers le Bois de la Cambre, le premier coureur à pied me dépasse.  Je repense à ce que me racontait mon oncle Bernard quand, jeune homme il assistait à des courses cyclistes: voyant arriver le dernier, le public avait toujours un mot d’encouragement du genre « Prènez vo’s temps m’fi: z’êtes bien en avance pour l’année prochaine ! ». Suivent alors les plus proches concurrents, qui pourront se battre pour les places à partir de la deuxième. Ensuite, en quelques minutes, ce sont des centaines, des milliers de coureurs qui me dépassent. Dans certaines pentes du Bois de la Cambre, je remonte ces mêmes collègues piétons qui m’avaient dépassé quelques minutes auparavant. On se resalue et se fixe rendez-vous dans la prochaine côte. En me dépassant, des dizaines de coureurs m’encouragent: une tape sur l’épaule, un Bravo, un applaudissement, un p’tit mot, … Incroyable ! Quel esprit de solidarité ! Je suis le premier qu’ils rattrapent (donc le dernier en chaise roulante…). Puis viennent les rencontres. J’entends mon prénom crié par quelqu’un. C’est Mick, une collègue, qui va me pousser sur quelques centaines de mètres. Puis un cri, suivi de mon prénom : c’est Claude ! Elle tente de me pousser mais doit vite arrêter par manque de souffle. Bisou, je repars. Puis Brigitte qui me hèle de loin: j’ai juste aperçu son geste de la main. Boulevard du Souverain, nouveau cri suivi de mon prénom: Chantal en promenade sur son vélo. On papote sur quelques dizaines de mètres, on se dit au revoir. De loin, je vois une chaise roulante: je vais essayer de la rattraper (je n’y arriverai pas !). Sur le plat du boulevard du Souverain, je dépasse facilement les piétons. Mais c’est très dense, donc prudence ! Petite peur: je suis un coureur qui tout d’un coup fait un écart pour passer à côté d’un poteau de bois.  Je fonce droit dessus mais en 2 mètres, à grande vitesse, il faut choisir une direction tout en étant entouré de coureurs. Evité de justesse ! Il y a aussi un saint Christophe pour les chaises roulantes ! On approche du musée du tram: la dernière côte ! En voyant les étangs à ma gauche, je me dis que j’avais oublié les petites falaises de rochers qui bordent une des berges. La côte commence, je me retrouve très vite en 1^ière vitesse. C’est très dur ! Une voix dans mon dos me propose son aide, que j’accepte volontiers. « Je m’appelle Pierre, et toi ? » « Vincent » C’est plus facile de savoir à qui on s’adresse. Vincent a du mal de ma pousser, mais il tient bon. Il me dit qu’il ira jusqu’à l’obélisque, puis nous continuerons chacun à notre vitesse. L’obélisque est en vue, une tape sur l’épaule, on se remercie mutuellement. Il estime que c’est moi qui le motive. Je n’aurai pas vu son visage… Merci Vincent ! Aux alentours du rond-point Montgomery, je vois de loin un groupe de personnes avec des panneaux « Allez Pierre ! ». Je ne reconnais personne, mais je suis encore loin d’eux. Soudain on me reconnait, tout le monde crie, je me sens gonflé, je mets mon plus beau sourire, j’accélère ! Et en arrivant à leur hauteur je me fais dépasser par Pierre, un piéton, celui que le groupe était venu supporter ! Pas mal comme leçon d’humilité !

Le Cinquantenaire est maintenant tout proche: les pavés me freinent à nouveau. Dernière courbe, plein de gens m’encouragent (je repense à oncle Bernard «Allez’y m’fi…z’êtes en avance … »). C’est trop d’émotion: en passant la ligne, je craque, les larmes jaillissent. Mon prof de sport, Frederik, m’a rattrapé et aidé à la fin. Il aura été présent chaque fois qu’il le fallait ! Quelle belle âme ! Je reste sans voix devant la disponibilité et l’engagement des gens de Pellenberg. 

Je dois aussi vous remercier, vous tous qui nous lisez. Cette performance (j’avais comme objectif de terminer sur le podium des trois derniers: objectif atteint, j’étais le dernier !), je l’ai réalisée pour chacune et chacun d’entre vous. Depuis près d’un an vous nous soutenez, encouragez, portez. C’était donc à mon tour de faire quelque chose pour vous: pour vous remercier, j’ai fait les 20 km de Bruxelles. Quand il y a avait une difficulté, une côte, je faisais défiler vos visages dans ma tête. Ces images de bonheur m’ont permis de tenir le coup ! Je ne me faisais aucune illusion en commençant les 20 km,  je ne savais pas ce que j’allais y vivre, j’espérais terminer.

Parmi les participants, il y avait Viviane, notre médecin de famille, Bernard, Véronique mes collègues, une représentation Carbonnelle, et sans doute d’autres dont j’ignore la présence. Il y a eu tous les messages par sms et mail avant le départ. Il y a eu tous les messages après la course ! Il y a eu Frédéric et Emilie qui m’ont servi de chauffeurs pour épargner Madicte. Le long du parcours, il y avait des passants qui nous encourageaient, des groupes de percussionnistes, des musiciens… c’était la fête du début à la fin ! Je compte bien participer l’an prochain !

Voilà… C’est tout ce que j’avais à dire concernant les 20 km de Bruxelles. 

Je me dis chaque soir que j’ai eu la chance de survivre, de ne rien perdre de mes capacités mentales. Il faut que cela serve à quelque chose ! Le pourquoi de cet accident ne m’intéresse pas, mais le « pour quoi ? » est en permanence dans ma tête, dans mon cœur. Où va mon chemin ? Je ne le sais, mais en compagnie de Madicte, la route à parcourir s’annonce fleurie ! Vous êtes les étapes de ce chemin. Merci pour ce que vous êtes ! N’oubliez pas ce « je t’aime, merci pour ce que tu es ! » quotidien ! Faites-le pour ne pas regretter de ne pas l’avoir fait. Faites-le pour profiter de l’instant. Faites-le pour effacer le passé douloureux et garder vivant tout ce qui est beau, tout ce qui est porteur de Vie !

Une idée musicale ? En allumant la radio un matin, je suis tombé sur cette chanson de Frank et Nancy Sinatra « something stupid ». En effet, pourquoi ne pas bien commencer sa journée par quelque chose de stupide dans le genre « I love You » ?

Enfin des nouvelles!

2015-05-16

Voilà  7 semaines que notre Ulysse est de retour au bercail.  Le chat n'a plus peur de son char et il se risque même à aller sur ses genoux.  Mon horloge préférée avec la petite statue d'un enfant tenant un oiseau dans la main, après dix mois de silence s'est remise à donner le rythme du temps qui passe.

Quel contraste!  Il file à une vitesse vv' alors que j'ai l'impression que nous vivons au ralenti.  Les effets secondaires de tous les traitements subis me mettent parfois dans la peau d'une octogénaire.  Les réveils sont souvent laborieux et pleins de raideurs, ma mémoire me joue des tours insidieux, les mots m'échappent et j'ai parfois bien du mal à les rattraper dans mon filet pour les remettre sur le fil de ma langue ou au bout de mes doigts endormis qui tapotent le clavier. Mon esprit papillonne et fait l'école buissonnière, mon application administrative en souffre et comme un cancre je remets souvent à demain le travail  que je devrais faire aujourd'hui.

Il paraît que tout ça c'est normal, en néerlandais ils appellent ça 'de chemobrein'.  Il paraît que ces symptômes devraient s'estomper avec le temps à moins que l'âge prenne la relève et qu'ils deviennent définitifs.  Je préfère me dire que ça finira bien par aller mieux ou bien je finirai par oublier que j'oublie...  L'autre jour je cherchais mon GSM que je tenais dans la main gauche!
Mieux vaut en rire n'est-ce pas?  J'essaye de ne pas trop m'inquiéter et j'apprends la tolérance vis-à-vis de moi-même.  Moi qui étais perfectionniste autrefois, j'ai appris à lâcher prise, à accepter ma fragilité.  Je ne sais pas vers quoi je vais, je me pose la question si un jour je pourrai reprendre le fil de mon travail.  Actuellement je n'en suis absolument pas capable ni physiquement, ni mentalement, alors que j'adorais mon boulot. 
Je comprends mieux la frustration des personnes âgées qui se sentent diminuées physiquement mais aussi intellectuellement, j'admire la sagesse de ma nounou qui va vers ses 86 ans, qui reste sereine et contente de son sort, heureuse de tout ce qui lui est encore donné de vivre dans les petites choses du quotidien.  Elle ne se laisse pas envahir par le regret des facultés perdues, elle continue à aller de l'avant à petits pas et offre sa bonne humeur et sa bonhomie à son entourage. Toute sa vie elle l'a déclinée sous l'égide du don de soi désintéressé.  Elle nous a pouponnés, portés, élevés  et chéris comme ses propres petits qu'elle n'a pas enfantés. Tous les deuxièmes dimanches de mai, je lui rends hommage pour cet amour maternel inconditionnel dont elle nous enveloppe encore aujourd'hui.  

Je ne sais comment Ulysse et Pénélope ont vécu leurs retrouvailles, mais je peux vous dire que pour Pierre et Madicte c'est un bonheur permanent de ne plus être séparés.  Pendant l' absence de Pierre, je dormais dans la chambre d'amis, je ne voulais pas être confrontée à sa place vide à mes côtés.  Je fonctionnais sur le mode survie, j'essayais de ne pas trop me négliger, question de ne pas me laisser dépérir et de reprendre des forces.  Maintenant, je suis parfois plus fatiguée, mais tellement heureuse de reprendre le fil de la vie commune.  Je dois encore trouver un modus vivendi équilibré qui nous donne à chacun l'espace vital nécessaire pour se sentir bien.  On est comme des jeunes mariés qui n'ont pas envie de se séparer, mais qui en même temps ont besoin de trouver leurs marques dans leur nouvelle vie.  Notre joie est contagieuse, on se taquine, on rigole, on pleure, on rit au même diapason.  Les larmes perlent souvent à nos paupières.  La plupart du temps, c'est l'émotion qui nous prend au dépourvu. Est-ce notre fragilité physique qui nous pare ainsi de colliers de perles salines?  Est-ce notre âme d'enfant qui refait surface et qui ouvre les barrages que le temps avait construit pour endiguer les émotions trop fortes?  Peu importe, je préfère, comme Gabriel Ringlet,  faire l'éloge de la fragilité qui nous rend plus humains, plus vrais, que de donner l'image de super héros que nous sommes loin d'être.

Ce soir nous sommes installés dans notre appartement à Coxyde, profitant des lueurs du soleil couchant qui se démultiplient dans les reflets de la mer. Nous sommes de vrais veinards! Pouvoir ainsi contempler ce paysage changeant sans cesse, c'est un spectacle permanent.  Nous voilà bien récompensés de la fatigue du voyage!

Cette semaine nous avons pu prendre livraison du fameux Swiss Trac, le moteur électrique qu'on peut brancher sur la chaise roulante de Pierre. Nous l'avons tout de suite inauguré sur les sentiers des bois de mon enfance. Quel cadeau de pouvoir ainsi arpenter à nouveau les allées de cette cathédrale de verdure!  Après ça, plus moyen de nous retenir, nous étions trop impatients de retourner dans notre abri côtier.  Ce sera encore du camping, mais l'essentiel est que maintenant Pierre peut entrer et sortir de l'immeuble sans problème.  Dans l'ascenseur c'est au milipoil, s'il chaussait du 48 il n'y rentrerait pas...  Il n'a pas accès à la salle de bains, mais qu'est-ce qu'on est heureux d'être là!

28-05-2015

On a finalement décidé de rentrer lundi matin, car dimanche soir  j'étais trop fatiguée pour conduire.  On a bien fait, le trajet s'est fait sans encombres et a pris une heure de moins que le vendredi après-midi.
J'ai toujours un pincement au cœur quand il faut quitter à nouveau la mer, on s'y sent si bien et la météo y était divine.
Hier nous avons eu la visite du papa de Pierre, de son frère et de sa sœur, ils sont venus dans l'intention de donner un coup de main au jardin.  Frédéric était là aussi.  Je dirais comme Mr Bean: "La famille c'est très important".  On a passé une après-midi mémorable.  Comme d'habitude, la bonne humeur était au rendez-vous, les rires parsemaient les heures et notre forêt vierge s'est payé un relooking impressionnant.  Merci not' gamin, merci papa, tit frère et tite soeur d'être là pour nous avec tout votre cœur et votre dévouement. Cela nous touche très fort.

Ce mardi on a eu une réunion au sommet à la maison:  un architecte expert, un représentant de l'assurance de la partie tierce et l'avocate de celle-ci sont venus chez nous. Mon frère architecte ainsi qu'une collaboratrice de notre avocat y étaient aussi.  Nous ne savons pas ce que l'expert donnera comme avis, mais une provision plus substantielle nous est accordée afin qu'on puisse démarrer l'adaptation de la chambre et de la salle de bains.  C'est enfin un début de commencement d'amorce de mise en route du chantier. 

Dans notre appartement aussi il faudra adapter les lieux, mais d'abord l'expert en question devra aussi donner son fiat aux aménagements proposés.  On n'y est donc pas encore...  Le hic, c'est que lorsqu'on travaillera à la maison, nous devrons trouver un autre lieu de vie.  L'appartement à la mer serait éventuellement possible à condition d'avoir l'aide d'une infirmière et la venue régulière d'un kiné.  Une autre possibilité est d'aller dans un centre de vacances pour personnes à mobilité réduite de la mutuelle qui dispose de tout l'équipement nécessaire. Enfin, on verra, on n'y est pas encore. 

Ce matin je me suis réveillée avec la tourniole et des nausées en me levant.  Pas de panique, non, je ne suis pas enceinte.... C'est un problème d'arthrose dans les cervicales qui peut déclencher ce genre de désagrément.  Bref, je me paye une journée au lit en espérant que demain je pourrai refonctionner normalement.  On peut dire que je cherche une certaine originalité dans mes bobos.  Cette fois-ci c'est Pierre qui était aux petits soins pour moi.
Puisque je ne peux pas trop bouger, j'en profite pour donner des nouvelles (ça faisait longtemps!) au risque de vous donner une indigestion ;-)

Ce dimanche Pierre va participer aux 20 km de Bruxelles ...  Non, non, je ne rigole pas.  Il le fera en handbike (vous savez, ce vélo où on pédale avec les mains) avec tout un groupe venant de Pellenberg.  Ils partiront une demi-heure avant les joggeurs.  Le levé sera matinal:  il doit être à Pellenberg avant 7 heures.  Heureusement que notre gamin a accepté de le lifter! Ouf!

Ils ont prévu des personnes valides pour aider les moins valides lorsque l'effort est trop lourd à fournir.  Donc je fais confiance et espère retrouver mon athlète chéri entier.

Pour ce qui est de la condition physique, je m'étais inscrite à un programme d'oncorevalidation à la clinique de St-Trond, mais après deux essais, j'ai décroché, car je me suis retrouvée  ayant à nouveau mal au dos comme autrefois. Donc je fais mon propre programme: piscine et balade. Ça me plaît bien davantage et ça remplace le tapis roulant (berkes, c'est rien pour moi, ça) et le home trainer (dont nous avons un exemplaire à la maison).

Demain pour moi, matinée à l'hôpital avec prise de sang, checkup et baxter.  J'arrive à la moitié des 18 baxters d'Herceptine qu'il faut m'administrer.  Je décompte: si tout va bien, plus que 27 semaines à tirer...