Mare Nostrum

2015-09-15

Elle était là, fidèle au poste, nous accueillant avec ses humeurs changeantes et ses rumeurs constantes. Mer maternelle et sauvage à la fois, enveloppant et repoussant tout ce qui traîne sur son passage.
Tintin et Milou en pardessus affrontaient les pluies traverses pour permettre au plus petit des deux de se soulager dans le sable mouillé.  L'autre, trop vieux pour se plier laissant au vent et au sable la tâche d'évacuer l'offrande boudinée.  Heureusement, la saison des vacanciers est clôturée et il n'y aura pas de bambin qui marchera pieds nus dans ce porte-bonheur douteux, au grand dam d'une maman dégoûtée. 
Passé le cap du premier septembre, la côte belge change de visage.  La moyenne d'âge des passants dépasse d'un seul coup les 65 ans. Nous détonnons au milieu de toutes ces têtes argentées, mais la chaise roulante de Pierre, par contre, se fond dans le paysage, sauf quand elle est tractée par le Swiss-Trac qui est suivi par des regards étonnés et curieux.

Point de vue météo, nous n'avons pas vraiment bien choisi notre semaine d'escapade maritime.  Les pluies sont suivies d'averses qui à leur tour se voient supplantées par des précipitations orageuses qui se terminent en pluies.  Lors des premiers jours de la semaine Il suffisait qu'on sorte le bout du nez profitant d'une accalmie pour qu'une nouvelle ondée nous rappelle à l'ordre. Jeudi était le premier jour où nous avons enfin pu profiter d'une éclaircie généreuse.  Mais, pas de regrets, car la mer reste splendide vue du haut de notre cinquième étage. Et ceux qui disent que la Mer du Nord, c'est toujours la même chose, ou bien ils sont de mauvaise foi ou bien ils sont aveugles. Moi je vous dis que c'est un spectacle permanent.

Septembre, c'est le mois de la mélancolie de nos âmes enseignantes.  Le premier jeudi nous a vus enlacés en larmes, pensant tous deux à nos classes chéries qui se passeront de nous pour une deuxième rentrée. 
ll y a quinze mois, une partie de mon Pierrot prenant le large partait en vacances (heureusement que sous la tonsure ça ne déménage pas - encore-), il y a 12 mois j'entrais dans l'aire chimiothérapique après qu'un des habitants de mon petit paradis s'était aussi fait la malle.  Le sein qui reste se trouve bien seul et ce n'est pas celui en silicone qui, lui faisant concurrence, arrive à le consoler du départ de son frère siamois. 
Celle qui me nargue dans le miroir focalise avec étonnement son regard sur la tignasse crollée qui a pris la place du duvet épars de bébé qui la désolait. Les racines familiales reprennent le dessus, je rejoins le club fraternel des échevelés indomptables... C'est fou comme en prenant de l'âge on a les traits de famille qui resurgissent! Mes parents doivent bien s'amuser là-haut en voyant leurs enfants évoluer ainsi acceptant avec plaisir, dignité ou dépit les ressemblances insoupçonnées autrefois. La marque de fabrique se révèle inexorablement l'âge avançant...

La semaine passée je ne me sentais vraiment pas en forme, c'est comme si je replongeais avec acuité dans les effets secondaires de la chimio: fatigue irrépressible, goût désagréable et sensibilité extrême de la bouche.  Vendredi les analyses sanguines de contrôle révélèrent une infection virale qui m'avait joué des tours.  Après un traitements au laser des  différents aphtes et blessures buccales, manger est redevenu une activité indolore et même agréable. Heureusement, car ma ceinture, même serrée au maximum n'arrivait plus à maintenir mon pantalon à la hauteur prévue. Pierre me conseille d'aller voir au rayon enfants si les tailles ne sont pas plus appropriées à mon calibre. 

En théorie le traitement que je subis encore n'est pas de la chimio, du moins c'est ce que l'oncologue me dit.  "C'est pas comme une chimio, vous verrez, la plupart des patientes supportent très bien l'Herceptine, il y en a même qui reprennent le boulot alors qu'elles sont encore en traitement".    Pourtant, quand je vois l'emballage de la piqûre qui a remplacé l'infusion il y figure toujours le fameux crabe réservé aux préparations chimiothérapiques.  Je demande donc à l'infirmière si cette préparation fait partie de ces fameux produits. Elle confirme et m'explique toutes les mesures de précautions imposées lors de la préparation par le pharmacien et l'administration par le personnel soignant de ce genre de produit.  On ne rigole pas avec ça, vous savez ...  Pendant ce temps-là, je me fais docilement piquer et attends patiemment que passent les 4 minutes que dure l'injection dans le peu de graisse qu'il me reste au ventre.
Comme je ne sais plus quoi inventer pour être originale, mon bras gauche, quand il se tend, ressemble à un rôti de dindonneau emballé dans un filet. Il paraît que c'est  un effet secondaire courant de l'opération, mais d'habitude cela apparaît dans les semaines qui la suivent. La kiné qui me soigne me signale toutefois qu'elle a d'autres patientes sous traitement d'Herceptine qui ont le même problème.  Bonne nouvelle: grâce au drainage lymphatique on arrive à l'éliminer. En effet, j'arrive  à nouveau à tendre le bras. D'ici quelques drainages j'espère retrouver mon bras sans filet.

Mais de quoi je me plains?  Quand je regarde autour de moi dans la salle d'hospitalisation de jour, je sais que je fais partie des bienheureux qui peuvent décompter le nombre de traitements encore à venir, alors qu'il y en a qui viennent à peine de commencer leur parcours du combattant et d'autres qui ne savent pas si leur traitement les libèrera de la maladie oui ou non. Puis il y a aussi tous ceux en sursis, qui savent bien que guérir n'est plus au programme, mais que moyennant des traitements réguliers et contraignants, ils peuvent continuer à voir grandir leurs enfants ou petits-enfants. Alors, courageusement ils continuent à se battre, à supporter l'insupportable parce que l'Amour les maintient debout.
Nous tous qui prenons place régulièrement dans ces fauteuils rouge bordeaux nous avons en commun qu'un jour un diagnostic nous a foudroyé le cœur et bouleversé l'âme.  Le mot tabou réservé aux autres nous a pris la gorge et s'est inscrit en lettre rouge sur notre histoire. Le cancer s'est invité dans notre cœur, dans notre corps. Il a fallu accepter de lâcher prise, de faire confiance, de subir des traitements éprouvants, mutilants, il a fallu jouer à cache-cache avec la peur, les angoisses, la douleur, les nausées, le mal-être, la tristesse.  Il a fallu ramasser son courage jusque dans les plus petits recoins  et décider de se battre pour que la vie continue, que l'envie de vivre soit plus forte que le désespoir, que la joie et la bonne humeur continuent à éclairer nos vies.   Dans ces moments-là, heureux sont ceux qui sont aimés et qui aiment leurs proches de toute leur âme, car cet amour est la plus grande force dans laquelle on peut puiser son courage.  Aimer à en vivre, vouloir vivre à tout prix, car on n'a pas envie d'abandonner ceux qui comptent pour nous, car il y a encore du bonheur à récolter, là où nous avons semé de l'amour et de l'amitié.
Merci à mes amours, Pierre et les enfants. Mon Pierrot, rien que de me réveiller le matin près de toi, ça me met de bonne humeur et je me sens toute "gaite" .  Tu ris de mes bêtises d'ado et je m'amuse en t'amusant.  Je ne me lasse pas de t'enlacer, de te serrer dans mes petits bras fragiles et de rire avec toi. Tu m'as tellement manqué pendant ces dix mois d'hôpital, j'ai eu tellement peur de te perdre que chaque moment passé avec toi c'est un cadeau que je déballe au ralenti pour être sûre de ne rien déchirer.
Merci à nos proches, famille et amis si chers qui m'avez donné toute cette affection nécessaire pour que la vie ne s'échappe pas entre mes doigts, pour que je la prenne à bras le corps et qu'elle s'accroche solidement arrimée dans le baudrier de l'Amour. J'ai une pensée toute particulière aussi pour mon amie Vera et toutes celles et ceux qui m'ont accompagnée lors des chimios et des radiothérapies  à l'hôpital.  Vous étiez mes gardes du corps, mes boucliers inaltérables contre la déprime et les crises d'angoisse. Votre présence était le meilleur remède contre la sinistrose qui n'aurait fait qu'une bouchée de moi si j'avais dû affronter tous ces moments seule. Merci de tout coeur!

Oui, la vie est belle! Certes, physiquement j'ai l'impression d'avoir pris au moins dix ans en douze mois. Je me sens diminuée, limitée, affaiblie. Je ne sais vraiment pas comment je ferais si je devais reprendre le boulot maintenant: préparer mes cours pendant des heures, quitter la maison une matinée et trois soirs par semaines et être interactive et concentrée ainsi trois heures d'affilée.
Mais je vois des amies qui sont passées par le même chemin, il y a plusieurs années.  Elles s'en sont bien remises pour la plupart.  C'est encourageant. Je dois cultiver la patience et me ménager en étant à l'écoute de mon corps. De toute façon, j'estime depuis l'opération que j'ai eu le cancer et que j'en suis guérie.  Tous les problèmes qui me restent sont les effets secondaires des traitements.  On ne fait pas d'omelette sans casser des œufs... 
Le premier octobre je dois subir une mammographie.   Moi qui ai horreur de ça je me console en me disant qu'il n'y en aura qu'une.... ça ira plus vite.  De toute façon, je me suis programmée en me disant que j'ai tout fait pour qu'il n'y ait pas de rechute, donc c'est de la routine, rien que de la routine....

Je dirais même plus !

Me revoici face à l’écran, avec l’envie de vous reparler de ma douce… (ainsi que d’autres sujets aussi, ne vous inquiétez pas).

Je vois chaque jour, où que nous soyons, à quel point Madicte s’adapte à notre nouvelle Vie. Adaptation pas facile pourtant, tant à chaque instant, chaque lieu de notre maison rappelle mon nouvel état: il faut trouver une place pour tout mon matériel: la chaise de douche, la chaise élévatrice (la troisième chaise, je l’occupe presque en permanence, c’est moins problématique); au garage, il y a le Swisstrac, le handbike, le nouveau plan incliné qui m’évite une marche, la freewheel ; il y a tout ce qui était en hauteur et que j’ai ramené à ma hauteur (un an d’organisation personnelle réduit à néant par le retour de monsieur et de ses méthodes de rangements, d’organisation, ses petites manies, c’est pour le moins déconcertant !); il y a le rythme des lessives qui a changé (c’est fou ce que je produis comme linge sale: draps de lit, essuies de bains, vêtements…) ; il y a l’assistance chaise roulante à monter et démonter chaque fois que nous partons en voiture ; il y a le soucis qu’a Madicte de vouloir m’aider chaque fois que je me mets au lit le soir (alors que dans le même temps elle se fait violence pour me laisser me débrouiller seul); il y a tout ce que je ne sais pas ranger dans la cuisine, les éventuels déchets de nourriture qu’elle doit apporter au poulailler; il y a le livre qui se trouve à l’étage et que je lui demande de m’apporter; il y a les petites réparations ménagères que je ne fais plus; il y a notre nouvelle chambre avec son lift accroché au plafond; il y a notre nouvelle salle de bains, qui n’est plus du tout celle que nous avions conçue et aménagée selon nos goûts, où elle ne se retrouve pas complètement (manque de place pour ses affaires, ambiance « clinique », ce n’est plus une salle de bains pour un couple …) ; il y a mon bureau qui est descendu du deuxième étage jusque dans notre chambre au rez-de-chaussée (donc notre chambre a une coloration « bureau de Pierre » assez prononcée); il y a les coups laissés par ma chaise lorsque je circule maladroitement entre les portes et les meubles; il y a tout le langage des corps et de la tendresse qui équivaut à une amputation, ma difficulté de me tourner sur le côté, penché vers elle, quand nous sommes au lit (douleurs dans le dos… même pas besoin de prétexter un mal de tête); il y a les traces laissées par mes roues dans la maison (autrefois j’enlevais mes bottes –presque tout le temps- quand je revenais du jardin)…   Tout ceci la laisse non pas de marbre, ou énervée, mais bien motivée pour aller de l’avant ! Je vous le dis, elle est extraordinaire. Sans oublier qu’elle mène cela de front avec sa convalescence… Son traitement continue jusque fin décembre, toutes les 3 semaines. Courage mon Amour !

Depuis peu, Madicte a droit a des séances de kiné (drainage lymphatique), son bras gauche lui faisant régulièrement mal lors de mouvements, parfois anodins. Les effets secondaires de ses traitements sont entre désagréables et douloureux. Je suis peu efficace pour l’aider dans la douleur; heureusement il nous reste la tendresse, l’humour, et tant de complicité ! Les coups de fatigue sont beaucoup plus fréquents et profonds. Et il y a le problème du goût et des blessures dans la bouche: tout est mauvais, a un goût exécrable, ou alors certains condiments et épices ont un goût disproportionné. Résultat, Madicte mange moins, ne grossit pas, ne récupère pas… De plus, se rendre à la clinique pour recevoir son traitement devient vraiment très très dur moralement. Il faut tenir jusque décembre, mais le cœur n’y est plus. 

Petite carte postale de notre séjour à Koksijde: je commence, depuis début juillet, à me sentir à l’aise avec ma chaise roulante, donc je franchis régulièrement des bordures de trottoirs comme appris à Pellenberg. Bien sûr, en présence de mon petit frère et de ma petite sœur, je me suis offert ma première chute: j’ai mal évalué la distance, les roues avant sont retombées avant de franchir l’obstacle et, emporté par l’élan, je me suis retrouvé sur le trottoir, hors de ma chaise ! C’est utile d’avoir un petit frère plus grand et plus fort que soi: en avant, comme un sac de patates, il m’a soulevé et remis sur ma chaise. Je ne voulais pas rester sur cet échec, donc je me suis relancé. Et ai raté le trottoir une seconde fois. Madicte m’encourageait à monter sur le trottoir un peu plus loin, là où il n’y a pas de dénivellation. Mais je voulais le franchir, ce trottoir ! Troisième essai: avec le sourire, sans renoncer, je me lance, entouré de Madicte, Bernard, Geneviève et de quelques badauds (les uns pour me voir me viander*, les autres pour aider, au cas où…)! Cette fois, c’est la bonne ! Je pense que j’étais le seul détendu dans l’histoire… Inconscience ? Persévérance ? Entêtement ? Je n’ai pas la réponse… A Pellenberg, j’ai rencontré un monsieur qui était revenu passer quelques semaines pour un « gros entretien ». Lors d’une conversation, je lui ai demandé s’il tombait parfois, lui qui me semblait si aguerri, si maître de son véhicule. Il m’a dit qu’en 10 ans de chaise roulante, il est tombé une trentaine de fois, presque toujours en avant. J’ai donc de la marge !

Une carte postale de Zepperen : nous avons décidé, dans le cadre de l’élimination de tout ce qui encombre, de nous défaire de notre tandem. Madicte l’a proposé à un couple d’amis, qui l’ont d’abord essayé puis adopté. Le moment du départ était dur… Notre tandem quittait la maison, sur une remorque, tournait le coin de la rue… Ben oui, comme d’habitude, mon cœur était tout serré ! Même si cela correspondait à une volonté, à un choix raisonné. Nous savons cependant que l’engin va avoir une nouvelle Vie, et cela met plus que du baume sur notre cœur: cela nous remplit de joie. Il faut savoir que le tandem et nous c’est une longue histoire: notre premier tandem, nous l’avons racheté à mon beau-frère il y a une vingtaine d’années. Puis pour nos 50 ans, nous en avons acheté un nouveau, très confortable. Le vieux est à la mer, le neuf restait à la maison. C’est ce dernier qui a maintenant la chance d’entamer une deuxième carrière. Une autre étape sera de nous débarrasser de beaucoup de matériel et d’outillage de l’atelier.

Une carte postale qui me vient de Machelen, je vous la fais suivre. Il s’agit de Mia, une institutrice maternelle dont j’ai fait la connaissance à Pellenberg (rappelez-vous : le garrot !). Elle vient de m’envoyer une photo prise dans sa classe, avec un tout petit commentaire : « Terug waar ik heel graag ben ». On la voit assise au milieu de ses élèves. Waow ! Il y en a même sur ses genoux, pas du tout gênés par sa jambe artificielle. Quel bonheur ! (oups, où est mon mouchoir… ?). Une photo comme j’en ai vu des dizaines dans les écoles où je suis passé, mais celle-ci a une saveur particulière.

Dans mon dernier texte, j’ai oublié de citer quelques cadeaux: un brin d’olivier venant du Mont des Oliviers à Jérusalem, une copie illégale d’un CD, une photo de vacances dans la montagne, une peluche, des blocs de béton sous notre lit pour le rehausser, une tornade blanche pour vider le garage, un caillou, une bougie allumée quelque part, un banc de jardin réparé et remis à neuf, un raton laveur ( !), des plumes de paon, un crayon surmonté d’un lama (et quand lama fâché…),…

Je repense inévitablement à l’accident, bien que n’en ayant aucun souvenir. Je réalise ce qu’est « être victime » d’un accident. Je n’ai rien demandé, rien provoqué, l’accident s’est produit… Je suis bien conscient de tout ce qui m’arrive, de tout ce qui m’est enlevé, de tout ce qui NOUS est enlevé. Chaque jour, voir mon image dans le miroir me fait encore quelque chose. Je vis en permanence les limites de mon corps, ce pour quoi il me faut de l’aide, ce que je renonce à faire, ce que je veux atteindre, ce que je veux améliorer. Fatalité ? C’était écrit ? Fallait-il passer par là ? Que de questions souvent posées par certains d’entre vous…  Cependant ces questions ne m’intéressent pas; je vois seulement ce qui va se passer. Non pas « pourquoi » est-ce arrivé ? Mais bien « pour quoi », vers quoi allons-nous maintenant ? Nous sommes dans une période de transition, d’adaptation à la situation nouvelle. Avec des moyens parfois adaptés (salle de bains), parfois pas encore adaptés (cuisine, voiture, Dojo pour le Reiki, …). D’où un inconfort presque constant, des adaptations provisoires « en attendant mieux ». La patience n’est pas une vertu, c’est un mode de Vie. Mais pour Madicte, qui coordonne les chantiers, le quotidien, ET les imprévus, la patience est usante, épuisante !

Parmi les boulets que je traîne avec moi depuis mon retour à la maison, il y a ces peurs en tous genres. Durant la revalidation, il y avait la peur des piqures, des prises de sang, des baxters. J’ai emporté ces phobies dans mes bagages. Et j’en ai découvert d’autres dans le fond de mes valises: la peur des chiens (je fais une balade en handbike, je vois un chien à 20 m… Je m’arrête net en attendant qu’il dégage de ma route). Je retaillais la vigne vierge deux fois par an sur le pignon de la maison, parfois entouré d’abeilles qui butinaient tout autour de moi; nous faisions bon ménage alors. Maintenant la vue d’une abeille (et je ne parle pas de guêpes) me fait frémir. En tant que passager en voiture, je suis en permanence sur le qui-vive, rempli d’angoisses, de peurs, d’appréhensions. Faire un transfert de ma chaise roulante vers la chaise élévatrice: seul, je ne le fais qu’avec le lift. Accompagné, je veux bien me transférer de l’une à l’autre. Je pense aussi à la première fois où j’ai employé ma carte de banque pour faire un retrait en liquide: je n’ai pas osé être seul, j’ai demandé à Lot, l’ergo, de m’accompagner ! (maintenant, ça va… en tout cas pour la carte bancaire)

Dans les déménagements, il y a eu le transfert de mes vêtements… Avant l’accident, j’avais remarqué qu’un de mes pulls était troué, à cause d’une mite. Je devais m’y attaquer. Et nous voilà 15 mois plus tard, avec tous mes pulls troués !!! Seuls les nouveaux achetés depuis mon retour sont intacts. Snif… Difficile de se détacher du matériel…

Merci à chacune et chacun pour ce que vous êtes, pour ce que vous nous apportez ! Ne changez rien !

Une idée musique pour une soirée avec un bon livre ? Le CD « Polyphonie Aquitaine du XIIième siècle » (extraits des matines de Noël) par l’ensemble Organum. Voix d’hommes vraiment apaisantes, l’idéal pour une ambiance feutrée.

*Maman, c’est un terme argotique du monde des motards, cela veut dire faire une chute

Et à part ça, vous avez mal quelque part ?

Chers Mumu, Vinciane, Edouard et Angela, Xavier et Marina, Kaatje, Anne et Michel, Jean-Pierre et Anne-Michèle, Béatrice et Ghislain, Anne, Guy et Anne, Jean-Pierre et Marianne, Michel, Jean-Pierre et Mia, Françoise, Gaëtan et Hilde, Jeanne et Dirk, Sylvie, Corinne, Monique, Micheline et Michel, Juliette, Nadine et Gérard, Alessandra et les enfants, Patrick et Lut, Johanna, Mieke, Charlotte et Alain, Bieke, Anne et Ladsi, Geneviève, Claude, Gemma, Marie-Claire et Dolf, Monique, Leen et Géry, …

c’est en premier lieu pour vous que j’écris ces quelques lignes, vous qui avez donné de vos nouvelles, demandé des nôtres, envoyé des mails, des courriers, des sms, … sans souvent recevoir de réponses. Ces derniers mois m’ont vu baisser dans ma capacité d’écrire, de réagir.

Ik ben te lang gebleven zonder nieuws, of persoonlijke antwoorden te geven. Ik heb geen excuses… Misschien minder energie? Aanpassing in een nieuw leven, aan nieuw materiaal, enz… Ik weet het zelf niet precies… Ik voel me niet zo goed omdat ik niet altijd antwoordde. Ik moet ook zeggen dat in Pellenberg mijn tijd zo georganiseerd was dat ik soms blij was om niets te doen. Nu moet ik wel leren alles zelf beheren (tijd, activiteiten, …), dat vraagt een echte autodiscipline. Ik probeer een echte uurooster te maken, maar elke dag is anders: aankomst van de verpleegster schommelt tussen 9.30 u en 11.30 u; idem voor de kiné: tussen 12.00u en 13.30u. 

A quelques heures près, voici quatre mois que je suis rentré à la maison. Quatre mois avec des hauts et des bas. L’installation est lente, souvent pour des raisons d’inconfort : matériel commandé depuis des mois non livré ou incomplet ou non conforme, limites physiques dans l’autonomie, dans les déplacements. Tout ce que j’avais appris et acquis à Pellenberg devait me servir ici à la maison, mais comme rien n’était aménagé, j’ai plutôt régressé. Cependant, il y a des domaines où je vois à nouveau des progrès: j’ai quitté Pellenberg avec une nouvelle chaise roulante (livrée le jour de mon départ); il m’a fallu m’y habituer (autre équilibre, poids inférieur, etc…). J’avais la technique et l’habitude avec l’ancienne, depuis 6 mois; je suis presque reparti de zéro: la technique, je l’avais en tête, mais oser certains déplacements, certaines manœuvres cette fois sans les profs, je n’ai pas rigolé tous les jours (monter ou descendre une bordure de trottoir, franchir une rigole, …). Notre séjour à Koksijde m’a un peu affranchi dans ce domaine. Ceci dit, je remonte la pente. Les travaux d’aménagement ayant commencé, nous avons donc passé trois semaines à Koksijde, durant ces travaux de la chambre et de la salle de bains. Puis il a fallu attendre la livraison d’une chaise de douche, d’une chaise élévatrice (arrivée, mais sans les accessoires, donc inutilisable), … J’admire la ténacité de Madicte pour relancer le fournisseur, sa manière de demander, en fonction des situations: rappels par mails, aboiements, colère, menaces de supprimer une commande, … La panoplie est large ! De mon côté, après mon doctorat en Patience à Pellenberg, je regarde passer les balles, j’attends et admire la combativité de ma belle. Elle est sur tous les fronts à la fois. La piscine qui a son âge demande des rénovations profondes. Un locataire demande des remplacements de matériel dans sa cuisine. La maison vieillit et est restée plus d’un an sans grands entretiens. Et j’en passe. Ce sont ici des soucis de personnes aisées… Mais ELLE assume ! Tout cela en plus des lessives, des commissions, de l’administratif, des visites, des repas à préparer, du ménage en général… Je fais un peu, un tout petit peu, du genre « je m’occupe des poubelles », parfois une petite vaisselle, ou je passe l’aspirateur dans notre chambre. J’essaye de réorganiser certains lieux à ma manière, comme c’était « avant ». Tout cela à une vitesse d’escargot (vous verrez, quand vous serez dans une chaise roulante, comme tout devient relatif au niveau du temps). Je me rends compte que j’avais accumulé beaucoup de brols « au cas où… » et qu’il est temps de vider, d’évacuer !

Een van de volgende uitdagingen is in ons zwembad durven gaan zwemmen. Ik wachtte dat het warm genoeg was, nu heb ik geen excuses meer. Met de sport profs van Pellenberg heb ik het gedaan (in het Sportkot in Leuven): eerst durven, daarna verder doen (zwemmen voor mij  is juist nat et koud!). Sinds mijn ongeval heb ik schrik van alles: het gaat van een hond tot bang zijn als passagier in de auto, of een transfer durven van een rolstoel tot een ander, …

Het is ongelofelijk hoe Bénédicte actief is, hoe ze zich inzet in alles tegelijkertijd. Het gewone, dagelijkse administratie, plus alles regelen qua het materiële: bestellingen, leveringen, contact houden met verzekeringen, advocaat, problemen regelen voor de huurders van haar appartement, het zwembad thuis die een serieus vernieuwing moet krijgen, twee toiletten vervangen thuis,… Plus haar behandeling (echt moe daarna), plus tijd voor haar man (ja ja), voor haar vriendinnen en vrienden, plus… 

Pendant les travaux à Zepperen, nous étions installés à Koksijde. Madicte a loué un lit d’hôpital à la mutuelle, installé entre living et corridor. J’ai eu une infirmière qui venait tous les jours, ainsi qu’une kiné 3 fois par semaine. C’est une adaptation à d’autres personnes, d’autres techniques, d’autres styles, d’autres accents. Avec des côtés positifs, et avec des côtés moins positifs. Nous avons pris le temps de sortir, de profiter de la digue, des balades dans l’arrière pays : waow ! Le handbike est bien agréable et donne un sentiment de liberté, d’indépendance, d’autonomie. Madicte m’accompagnait en vélo, ce qui nous a permis d’enfiler les km avec plaisir et bonheur.

Autres plaisirs: depuis mon retour à la maison, début avril, nous avons été reçus chez plusieurs personnes, dans des circonstances différentes; et nombreux sont ceux qui ont aménagé des pentes sur leurs escaliers afin que je puisse rentrer et franchir certains obstacles. Quand j’apprends que vous avez scié, vissé pendant des heures pour me rendre la vie plus facile, je me dis que la Vie est belle ! 

Voici une petite carte postale « fourre-tout », très illustrée: je me hasarde à dresser une liste des cadeaux reçus depuis plus de 12 mois… ceci non pour vous dire que nous avons de la chance ou pour nous vanter, ni pour insister sur l’aspect matériel, mais pour vous dire combien vous pensez à nous et pour faire sourire un p’tit coup! Chaque cadeau ne sera cité qu’une fois, mais beaucoup ont été déclinés en plusieurs exemplaires… Je prends les livres comme exemple: en 300 jours d’hospitalisation, Madicte et moi en avons reçu plus de 100 ! Donc dans la liste qui suit, il en va de même… Je ne doute pas que vous vous reconnaitrez dans cette liste que j’espère la plus complète possible.

C’est parti ! un paquet de chips, un livre, une fleur, une plante, un bouquet, un T-shirt, un bic, une bougie, une boite de biscuits, une corbeille de fruits, une tarte maison, un gâteau maison, une statuette, un Tobleronne, un repas maison partagé, un polo, des galettes maison, un after shave, une photo, un poster, un raton laveur, une tour Eiffel, des serviettes blanches damassées, un caillou, un coquillage, un catalogue de mobile homes, un plat surgelé, un ange, une généalogie, un coquelicot, un calendrier, une glace maison, un ballotin de pralines, un projet de descente de rivière en kayak, un article de journal, des pailles pour boire à la bouteille, de l’huile de massage, un chapeau ridicule, des mots doux, d’amitié, d’encouragement, d’affection, des graines à semer en pots, un fond de pharmacie qui ne servait plus, des chouettes tasses de chouettes, un potage maison, des annonces de nécrologie, un raton laveur, une belle boite, un jus de fruits maison, un abonnement à une revue, un foulard, une fête d’anniversaire, une BD, une chemise blanche, des crayons de couleur, des gaufres maison, un thermomètre, des plats venant de chez le traiteur, un shampoing, une broche, un (petit) pot de Nutella, des serviettes en papier originales, un cahier vierge, des Chokotofs, une petite croix, une carte postale, une couverture, un casque pour vélo, un vélo électrique, un raton laveur, une marionnette, un panier de légumes et fruits du jardin,  de l’eau bénite, une médaille, un DVD, un livre « audio », un CD, un « bon pour… », des œufs de Pâques, une paire de draps, une housse de couette, une petite boite à musique, du thé et de la tisane, du gel de douche et autres produits de soins, une séance de massage, du miel  «récolte spéciale», un raton laveur, une paire de gants, des heures de coups de mains dans le ménage et au jardin, un chauffeur de taxi, une peinture sur bois, un resto, une bouteille de vin, un bonnet pour réchauffer un crâne chauve, un dessin d’enfant, un truc qui fait un joli bruit, un pot de confiture maison, de la décoration pour les fenêtres et les repas, une armoire, une séance de Reiki, un bon conseil, une bouteille de concentré de fruits rouges, et un raton laveur.  
Il est à noter que personne n’a eu le bon goût de nous offrir une paire de chaussures ou un nouveau casque de moto ou de la lingerie coquine ou une poubelle à pédale ou un ballon de foot ni même des bigoudis.

Nous restons « veilleurs » quand nous pensons à ce que certains d’entre vous vivez au quotidien, que ce soit lié à la maladie, aux problèmes relationnels, aux difficultés en tous genres… Vous avez beaucoup de place dans nos cœurs et dans nos prières.

Une idée musicale ? J’ai aimé réentendre quelques chansons de William Sheller, juste pour les mélodies, pas trop pour les paroles. Et encore l’album « Graceland », de Paul Simon. Ou une vieille « Lady Madonna », des Beatles.

Allez rouler!

Prêts pour une balade cycliste. Merci aux généreux donateurs ;-)

Un caléidoscope

2015-07-22
Dans ma tête il y a un caléidoscope rempli d'une mosaïque de formes et de couleurs qui bougent et se chevauchent donnant à chaque mouvement un nouveau vitrail par lequel passe la lumière éclatante ou tamisée de mes états d'âme.
En général mon humeur est assez stable, le baromètre pointe son aiguille entre beau fixe et variable.  La fatigue me joue parfois des tours et je me rends compte qu'alors je suis moins zen et plus vite dérangée par des éléments extérieurs perturbateurs: le bruit matinal ou nocturne des jeunes vacanciers qui prennent la digue pour leur terrasse personnelle, les conducteurs égoïstes et dangereux, les personnes Caliméro qui vous inondent les oreilles et pompent votre énergie en vous racontant pour la x ième fois comme elles sont victimes de tant d'injustices et de malheurs, qui ne se doutent pas que pour nous chaque jour est un défi pour regarder tout ce qui est positif autour de nous et qui en oublient toutes les petites joies qu'une journée peut apporter dans l'ici et maintenant.

Cette semaine j'ai entendu une phrase qui m'a bien plu: "La vie est comme une bicyclette, il faut avancer pour ne pas perdre l'équilibre."
A propos de bicyclette, j'ai été gâtée pour mon anniversaire: quelques bienfaiteurs, qui se reconnaîtront dans ces lignes, se sont cotisés pour m'offrir une superbe petite reine électrique.  Merci de tout cœur!  Nous voilà tous deux équipés pour partir en amoureux sur les routes à points nodaux et autres Ravels que nous fréquentions autrefois en tandem.  Il faudra encore trouver le rythme. En tandem c'était facile: pas de risque de se distancier.  Ici le handbike est plus lent qu'un vélo, donc je mets une petite vitesse où je dois bcp pédaler afin de garder l'équilibre.  Je m'entraîne au Trial (vous savez ce sport où il faut garder l'équilibre sur sa moto, sans avancer) mais on avance quand même à petits tours de roue. Le principal c'est de faire de l'exercice et d'être ensemble à prendre l'air.
Pour en revenir à cette phrase sur la vie et la bicyclette, pour nous, rien à voir avec le Tour dont on nous bassine les yeux et les oreilles, mais cette sensation de nécessité d'aller de l'avant, de ne pas trop regarder en arrière, de ne pas faire du surplace, d'oser mettre un pas devant l'autre, même si on ne sait pas toujours vers où ça nous mènera.

Je pense à ce jeune couple de malvoyants avec leur chien que nous avons rencontrés dimanche passé.  Ils étaient un peu perdus, cherchant leur chemin en tâtonnant au-delà de la digue.  Pierre les observait de loin, installé à la fenêtre de notre appartement, lorsque tout à coup il a poussé un cri.  Le jeune homme se trouvait sur le bord du mur à quelques centimètres du vide de la rampe menant aux garages souterrains. Heureusement il a senti qu'il n'avait pas de prise sous le pied et il a reculé.
Je suis descendue pour les rejoindre et leur tendre la main. Il s'était mis à pleuvoir et je les ai ramenés dans l'appartement. Ils cherchaient le bâtiment avec les toilettes qui se trouve quasi en face de notre immeuble.  Ils ne s'étaient pas rendu compte qu'ils avaient dépassé la digue. Ils venaient de Gand et faisaient une excursion à Coxyde, ils avaient pris le train et le tram et c'est ainsi qu'ils allaient retourner.  Le temps de faire un arrêt sanitaire chez nous et de donner à boire à Jonas, leur labrador, ils sont repartis un pied devant l'autre, deux pattes devant deux pattes derrière. 
Respect, respect pour ces jeunes qui osent aller de l'avant, qui osent la vie malgré les difficultés de leur handicap.
Cette carte postale nous a très touchés. Je n'ose imaginer la chute que Pierre aurait vue, trop loin pour réagir, incapable de la prévenir. Heureusement, ce jeune gars a des antennes plus fines et il était à l'écoute de son corps.  Son chien qui se trouvait de l'autre côté, ne pouvait se douter du danger qui rôdait.   Il nous a dit son étonnement concernant le manque de prévoyance de la commune à cet endroit de passage.    Mardi nous sommes allés à la maison communale pour signaler le problème.  Le lendemain nous avons vu un employé de la commune prendre des photos du lieu dit.  Coup de chapeau pour l'administration locale qui réagit si promptement.  ("Action, réaction" comme dirait l'instit. dans le film Les Choristes)

Comme vous l'aurez compris, nous étions à Coxyde.  Retour à la maison jeudi, traitement oncologique, vendredi, oblige. Nous y aurons passé environ 3 semaines. Pendant ce temps notre maison, chambre, salle de bains et dressing se transforment.  Emilie nous envoie fidèlement son rapport photographique chaque soir et le chat veille à s'occuper d'elle. Tous les matins notre félin vient sur son Vélux pour la réveiller en douceur, demander sa pitance et ensuite partager son lit.
Trois semaines  à la mer, ce n'est pas dans nos habitudes.  Il a fallu évidemment préparer notre séjour de longue durée.  Livraison d'un lit d'hôpital, recherche d'une infirmière et kiné pour les soins.
Ce sont trois infirmières différentes qui se sont relayées pour soigner Pierre. Toutes les trois aussi professionnelles et attentives. Mais trois tempéraments différents.  Rina, la patronne, énergique, surbookée, dévouée, très gentille elle prend le temps qu'il faut pour la rencontre. Karina, personne plus écorchée par la vie, traînant derrière elle un chapelet d'épreuves,  trop pour une seule personne.  Elle continue à aller de l'avant et à puiser son courage dans l'accomplissement du travail bien fait. Et puis, il y a Hilde, une vraie tornade blanche, petit ouistiti toujours de bonne humeur, spontanée, adorable de gentillesse, débordante d'énergie. Quand elle arrive chez nous à huit heures elle a déjà trois heures de boulot et 7 patients derrière le dos, toujours le sourire aux lèvres, sa bonne humeur est contagieuse.   Levée depuis 03:45 elle est une vraie abeille bourdonnante qui ne s'arrête pas.  Rien que de la voir bourdonner ainsi, j'en ai le tournis...  Je lui demanderais bien de partager un peu de son énergie, question d'avoir mes batteries un peu mieux chargées.
Mais notre Sofie, l'infirmière qui vient chez nous à la maison n'est pas détrônée, elle garde la première place sur le podium des infirmières à domicile de notre cœur.

Retour à la maison jeudi soir, découverte du chantier, waw....  Chapeau à ces hommes de métier au pouvoir magique.  La citrouille devient carrosse, les souris des chevaux pure sang au galop. Heureusement que chez nous, contrairement à l'histoire de Cendrillon, les transformations ne s'évanouissent pas une fois les 12 coups de minuit retentis.   On se croirait dans une autre maison. Le lifting est impressionnant, la couche de poussière au garage aussi ;-).  Le reste de la maison est un Capharnaüm où un chat n'y retrouverait plus ses petits.  Heureusement que notre chat est stérile, mais la situation est comparable à une chanson pour enfants que nous écoutions quand les  nôtres étaient petits:  "Je perds tout tout tout, Je cherche partout tout tout ... quand je trouve qq chose je perds autre chose..."
Je dois apprendre à être plus systémadicte, euh systématique, je me disperse (j'ai toujours été comme ça), je veux faire 36 choses à la fois, je passe du coq à l'âne et oublie après avoir soigné l'âne de quel coq je m'occupais... Pierre a une patience d'ange, il rit plutôt qu'il ne pleure de mes défauts. C'est un saint, ce n'est pas pour rien qu'on l'appelle St-Pierre.  Et moi j'ai bien fait de bâtir ma vie sur ce Pierre. Pierre d'angle et non d'achoppement.
Nous sommes impatients de pouvoir réintégrer notre chambre, de nous endormir ensemble dans le même lit, de nous réveiller et de commencer la journée par un regard tendre, un bisou tout doux. 
Pierre pourra enfin d'ici quelques jours inaugurer la nouvelle salle de bains!  Vous ne pouvez vous imaginer le luxe que cela représente de pouvoir se laver ainsi sous un jet d'eau à bonne température.  Il pourra se raser droit devant le miroir, les jambes sous le lavabo, il pourra se laver les mains sans devoir se contorsionner pour arriver au robinet, il pourra faire usage des toilettes tout seul comme un grand.  Après 3 mois et demi de camping -  ou dois-je dire de scoutisme spartiate? - il revient dans le monde du confort élémentaire (pour nous, occidentaux).  Je voudrais quand même souligner l'humanité de l'avocate de la partie adverse qui n'a pas attendu que l'expert architecte donne son avis pour enfin avancer une provision substantielle qui nous permette d'aménager cette partie de la maison.  Nous ne savons toujours pas dans quelle mesure cet expert sera conciliant ou non par rapport à nos demandes, mais nous n'avons pas l'intention de nous laisser faire.  Les conséquences de la "distraction" de l'automobiliste qui a percuté Pierre sont déjà suffisamment traumatisantes pour qu'en plus on se fasse entuber.
Il paraît que l'usure est une arme utilisée par les assureurs pour revoir à la baisse les exigences des victimes.  Comme Pierre et moi, nous sommes en train de faire un doctorat en patience, l'assurance risque de tomber sur un os.  De toute façon, mes os, on peut les compter de visu et avec moi l'assurance tombera sur tout un squelette, très coriace. Quand il s'agit de justice, et encore plus pour ceux que j'aime, vous n'imaginez pas à quel point je peux tenir bon et montrer les dents...  Heureusement, nous sommes soutenus et entourés par nos excellents experts à nous: avocats, médecin, architecte qui connaissent les ficelles du métier et sont là pour nous guider à travers les méandres (ou dois-je dire le labyrinthe?) juridiques et administratifs du dossier de l'accident.

Oui, vraiment, on a de la chance dans la malchance: la situation aurait pu être pire, pas que je trouve qu'elle soit à ambitionner, mais il y a encore moyen d'être heureux, de croire en la bonté du prochain qui croise notre route, d'avoir l'espoir que la vie nous réserve et nous donne des cadeaux inattendus.  Il ne se passe pas un jour sans que nous partagions un fou-rire, qu'on se dise merci d'être là et qu'on projette  de vivre encore une petite éternité ensemble.  (une petite, car une grande, à la fin ça devient monotone)