dimanche 11 janvier 2015

Lève-toi, prends ton fardeau, et marche!




Une nouvelle année commence, avec ses promesses de grands et petits bonheurs. Il y a un an, nous nous sommes tous souhaité une très bonne année et, si l’on excepte mon accident et la maladie de Madicte, dans nos soucis de toutes tailles, nous pouvons dire que cette année 2014 a été riche en sourires, en rencontres, en solidarité, en fraternité, en communion, en tendresse, en vérité, en découvertes, en espérance, en partages et en Amitié surtout. Vos vœux ont tenu leurs promesses !!! Le chemin parcouru a été surprenant, chaotique, secouant, dérangeant, mais tellement rempli de beauté ! Pour l’avenir, nous avons la certitude que de nouvelles portes s’ouvriront. Lesquelles ? restons veilleurs… et voyons !
Ma revalidation à Pellenberg passe à une vitesse supérieure, mais je vois de mieux en mieux la montagne qui doit encore être franchie, et c’est loin d’être gagné ! La force physique sera un élément déterminant pour progresser. J’ai mal aux muscles des bras et des épaules à force de les entrainer. On essaye de favoriser les transferts, ce qui demande technique, force et coordination des mouvements. Dur dur !!! Chaque semaine de nouveaux exercices font appel à d’autres muscles. Je vois aussi de nouvelles limites à chaque retour à la maison. Madicte et moi avons beaucoup de conversations à propos des aménagements à réaliser dans certaines pièces (salle de bains, cuisine, chambre, …). A cause de la distraction d’un automobiliste, notre Vie aura un « avant » et un « après ». L’  « après » n’est pas clair du tout : boulot ? Adaptations maison ? Organisation journalière ? Voiture ? Jardin ? Autonomie ? … J’ai envie d’une Vie la plus normale possible, dans le cadre de mon handicap. Que sera-t-elle, cette Vie ? Madicte et moi voulons affronter la suite ensemble, mais actuellement nous ignorons tout (ou presque) de ce que sera l’avenir.
Il y a parfois des avancées rassurantes: dans une autre lettre, je vous faisais part d’une sortie en ville que j’avais loupée, au cours de laquelle mes camarades avaient eu le grand plaisir d’emprunter un escalator (escalier roulant) avec leur chaise. J’y suis aussi passé il y a peu de temps. C’est très très impressionnant de grimper,  penché en arrière, chaque train de roue se trouvant sur une marche différente, les mains accrochées  de part et d’autre aux mains courantes ! Je devrai encore le faire souvent en montant avant d’oser le faire en descendant… Je disais « avancées rassurantes », mais que de peurs à franchir, à laisser tomber avant d’y arriver. Je peux me lever un matin en me disant que tout va bien, et le lendemain matin être envahi d’angoisses et d’incertitudes. Dans le même temps, j’ai envie d’offrir à Madicte un homme le moins cassé possible, donc pas question de baisser les bras. La patience est ici non une vertu, mais un mode de fonctionnement, c’est même plus que ça : c’est l’air qu’on respire. Depuis un bon mois, je n’ai plus de cloques aux mains; il m’aura fallu plus de trois mois pour endurcir la paume des mains sur les « poignées » de ma chaise roulante. Comme quoi…
J’ai pour vous quelques cartes postales de ma rue:
La première est une réédition d’une ancienne carte: Je vois partir les personnes qui ont terminé leur revalidation. Certaines partent le cœur léger, prêtes à reprendre leurs activités; d’autres partent avec une valise remplie de craintes, d’insécurité. Toutes cependant repartent le cœur plein de reconnaissance pour les équipes qui nous encadrent. Je vois partir les gens avec énormément de joie pour eux, d’émotion aussi, surtout quand un lien s’est tissé entre nous. Je ne suis pas jaloux, certainement pas,  mais je me rends compte du chemin qu’il me reste à parcourir. C’est là que le mot « handicap » prend tout son sens ! En plus de six mois, je ne suis pas encore parvenu à tenir debout plus de 45 minutes sans tomber dans les pommes (entendons-nous: sur la table basculante, attaché avec du velcro… Pas sur mes deux pieds !!!). Le cœur a encore du travail à faire, même s’il fait de son mieux pour pomper le sang jusqu’à la tête de manière normale. Je pense aux séances d’endurance: au début, il y a 3 mois, je pédalais (avec les mains) durant maximum 10 minutes, avec mon cœur qui battait à 105 pulsations par minute, l’objectif étant de tenir durant 45 minutes à 130 pulsations par minute. Je me sentais alors épuisé, me demandant comment il était possible de faire mieux. Un jeune homme de mon âge doit pouvoir maintenir cet effort sans difficulté. J’y arrive depuis peu…
Autre carte: Vous avez lu l’idée d’Emilie de faire envoyer des cartes d’anges par les auditeurs de Joe FM. Même les infirmières l’ont entendue à la radio! L’une d’elles a réalisé un collage, chacune a signé. L’enveloppe est arrivée à la maison avec un peu de retard, je l’ai reçue ce lundi 5 janvier, tout comme celle de Juliette: un collage extraordinaire, avec des mots si justes ! la Vie est belle !
Carte presque censurée: un des exercices avec les ergos consiste à me placer sur une table, sur laquelle je dois me déshabiller puis me rhabiller (mais oui! tout cela doit se réapprendre !!!). N’étant pas seul dans la salle, on place un paravent entre moi et les autres revalidés, pour ne pas les choquer avec mon corps d’Apollon passé sous le train. Je dois enlever mes chaussures, mon pantalon, mes bas de contention, mon T-shirt. Je peux, ou je dois, garder mon slip ! Un jour, lors de cet exercice sous la direction d’une jeune stagiaire, j’avais fini de me rhabiller et la stagiaire avait enlevé le paravent ; c’est alors que j’ai sorti un second slip de ma poche (« Il y a donc bien préméditation, messieurs les jurés ! L’accusé avait soigneusement préparé son coup, peut-être même avec le sourire !!! »), le brandissant bien haut pour attirer l’attention de la chef ergo en disant que j’avais oublié de me remettre TOUS mes vêtements. La pauvre stagiaire s’est fait fusiller du regard, et j’ai eu droit à une réprimande parce que je ne devais pas enlever mes sous-vêtements… Mon éclat de rire leur a fait comprendre que je les menais par le bout du nez… (je vous le disais… mon humour devient pipi-caca) L’humour nous permet d’évacuer énormément de tensions !
Carte postale du même domaine (sous-vêtements): un stagiaire s’est occupé de ma toilette et de mon habillage; le soir en me déshabillant, nous avons constaté qu’il avait collé la protection du slip à l’envers, donc non pas collée au slip, mais bien à mon derrière ! On doit vraiment tout leur apprendre…
Carte postale « sport »: les exercices de chaise roulante se suivent et se ressemblent. Il faut réussir certains passages d’obstacles. Franchir une bordure (monter et descendre), idem avec une rigole le long du trottoir, ou descendre un plan incliné en étant en équilibre sur les roues arrières, etc… Parfois je le fais trois ou quatre fois de suite sans problème et d’autres fois je peux rater dix fois de suite. C’est déprimant ! Cela me donne l’impression que rien n’est acquis, que rien n’est définitif.
Carte postale plus « personnelle »: je vois parmi mes voisins des personnes en chaise roulante. Chacun récupère peu ou prou de sa mobilité. En-dehors de la satisfaction de les voir évoluer, il y a cette envie d’être comme eux, de me remettre à marcher. Parfois je me dis, en voyant les amputés qui courageusement, et patiemment,  retrouvent un équilibre en marchant avec une jambe artificielle, que j’aurais préféré perdre une jambe plutôt que l’usage de mes deux jambes. Je sais aussi que c’est comme ça, que comparer ne sert à rien, qu’envier les autres n’apporte rien… Et jusqu’ici je n’ai vu ou entendu personne m’envier…
Voici une carte postale envoyée par un voisin, également en chaise roulante (elle date d’une bonne dizaine d’années): son fils ainé, qui a 17 ans, à l’âge de 5 ans est passé dans l’émission « de Droomfabriek » le soir de Noël. Il avait perdu de vue, à la rentrée scolaire de septembre, une petite fille de sa classe car elle avait déménagé et elle lui manquait beaucoup. Il a donc exprimé son vœu à la TV, en direct. Les parents de la petite fille ayant entendu l’appel, ont réveillé leur fille, l’ont embarquée en pyjama dans la voiture, où on l’a habillée. Ils sont arrivés juste à temps pour la fin de l’émission. On a pu voir les retrouvailles des deux enfants juste avant le générique. La Vie est belle, je vous le dis !
C’est avec plaisir que je vous envoie ces cartes postales, mais sachez que ce n’est qu’une partie de ce que je vis ici : il y a de l’auto-censure ! Ici, il y a beaucoup de larmes, de soupirs. Je suis reparti pour quelques dizaines d’années avec une Vie différente. Souvent je me dis, et vous me le dites aussi, que je ne dois pas regarder en arrière, que je dois me tourner vers demain, vers l’avenir, que je dois voir tout ce qui a été récupéré, tout ce qui est déjà acquis. Sur papier, c’est facile, mais il y a des jours où c‘est plus difficile à mettre en œuvre. Je vois tout ce que je ne suis plus, tout ce qui me sera impossible. Heureusement ce n’est pas mon lot quotidien, mais cela revient de temps en temps… C’est à ces moments-là que vos visites, vos messages, viennent à point nommé pour me maintenir la tête hors de l’eau !!! Je ne dirai jamais assez MERCI pour tout ce que vous faites pour moi et Madicte. Je constate avec bonheur que les visites quotidiennes continuent, les messages sous toutes les formes nous parviennent. Que c’est bon ! J’ai eu du mal à gérer les demandes de visites en décembre (fatigue, lassitude, gsm posant de plus en plus de problèmes, puis nouveau gsm qui demande de l’adaptation, de la souplesse d’esprit…). N’ayez pas peur de me relancer si votre demande n’a pas reçu de réponse. Mea culpa, maxima culpa ! Ah que c’est bon, la culpabilité !
Cette semaine, Madicte n’a pas eu de bonnes nouvelles du radiologue. Il se pourrait que des ganglions situés sous les os de la cage thoracique soient atteints… D’où obligation de passer par les rayons. Sans compter ce baxter qu’elle aura encore toutes les 3 semaines pendant un an, une fois finie la série actuelle… découragement, … on essaye chacun de ne pas trop craquer devant l’autre. Mais en même temps nous savons que nous pouvons nous laisser aller ensemble, avec l’autre, partager le découragement, le ras-le-bol.
Beste vrienden, al lang geleden hebben we niet meer in de taal van Vondel geschreven. Daarvoor heeft Benedicte weinig tijd. Voor haar operatie nam zij tijd om alles te vertalen. Ze heeft nu zelf weinig tijd om te schrijven. Maar gezien we even veel vrienden hebben in de twee kanten van de taalgrens zal ik vanaf volgende keer proberen in de twee talen te schrijven. Sorry voor de fouten; spreken is wat gemakkelijker dan schrijven.
Het wordt tijd om te stoppen, anders krijgen jullie geen nieuws deze week! Vergeet niet: het leven is mooi, zorg goed voor u en voor allen die een plaats in uw hart hebben. Vergeet niet aan de andere te zeggen dat hij, zij, belangrijk is voor u!

Quelques idées de musique ? Voici ce qui a bercé mes oreilles ces trois dernières semaines. Réécouter Bob Marley, ça fait du bien ! De même une soirée avec les cd de Rondo Venziano, ça secoue un peu les neurones ! C’est du tout bon !

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