Même pas mal

Quelle bizarre sensation de me retrouver à Pellenberg… les odeurs, les couleurs, l’ambiance des bruits. Et surtout les personnes ! Et à nouveau sans mon alliance… mais… mais … à nouveau avec les tranches de pain bien emballées dans du cellophane (chic !). Les sept daims sont dans le parc. Tout est en place. On peut commencer les piqures.

Madicte vous a parlé des premières heures, je ne vais pas y revenir.

Ici à Pellenberg, l’équipe était prévenue de mon arrivée. Den Pierre is terug ! Je suis impressionné par l’accueil qui m’est fait: chaque infirmière vient me dire bonjour, vient prendre des nouvelles de Madicte. L’une attend déjà que je raconte une blague, une autre pendant sa pause revient de la cafétéria avec une cornet d’amour pour moi, la dame qui nettoie est venue me rendre visite alors qu’elle était occupée à un autre étage, chacune a un mot d’accueil, un mot gentil… Dur dur de rester simple quand votre ego est tellement flatté ! Non, c’est pour rire: en fait je vois surtout combien les liens tissés il y a de nombreux mois sont restés vivants ! Je me remémore chacune de ces personnes. Il y a des prénoms qui reviennent, d’autres que j’ai oubliés, mais chacune de mes anges blancs est liée à un souvenir bien précis ! C’est beau, cette mémoire des bons moments vécus ensemble. Ce qui me paraît  étrange, c’est que les premiers jours, je ne savais presque pas employer ma main droite (pour faire ma toilette, pour me transférer, etc…), donc mes anges gardiens ont été plus actives pour moi qu’elles ne l’étaient il y a 6 mois, à la fin de ma revalidation… je craignais de régresser, heureusement, cinq jours après l’intervention, je suis presque autonome ! J’ai un programme de kiné et ergo pour toute la semaine, avec passage chez la psychologue (rapport à ma peur de la douleur). Je ne dois pas me laisser m’encrouter. J’ignore quand je pourrai rentrer à la maison ; je suppose que je l’apprendrai au début de la semaine. Au moment de finaliser ce texte, je ne sais toujours pas quand aura lieu mon retour définitif à la maison.

J’ai un voisin de chambre à qui on a amputé une jambe suite à un accident de moto. Très sympa, pas trop bavard, il parle un beau néerlandais que je comprends (oui, il y a des dialectes que je ne comprends pas, surtout au moment du repas de midi ; un voisin de table me demandait quelque chose, je ne savais pas ce que c’était… le sel ? une serviette ? de l’eau ? Je lui ai dit que j’entends très mal…). Je constate que mon colocataire est très ordonné, bien organisé, structuré… Je vais devoir faire attention de ne pas envahir plus que l’espace qui m’est dévolu dans notre cellule !

J’ai retrouvé un co-détenu qui est ici depuis presque un an. Il espère voir la fin de sa revalidation avant la fin de l’année. Et puis il y a ce monsieur très gentil qui revient pour quelques temps… Il est arrivé ce matin, m’a salué dans le couloir… je me souviens de lui, mais le prénom est un peu oublié. Nous aurons l’occasion de nous revoir aux repas, et chez les kinés.

Il me revient une carte postale que j’avais oubliée ici. Je ne pense pas vous l’avoir envoyée, celle-là… Je la retrouve en entrant dans le local des ergos. Voici… Nous étions en train de réapprendre divers gestes, manipulations, en train de réaffiner notre motricité (bref, c’était un atelier cuisine). Nous avions suggéré et obtenu de pouvoir faire des crêpes. Le quatuor des dangereux se met à la tâche, sous la férule de notre ergo en chef, parfois en train de rire avec nous, parfois inquiète de nos gamineries. L’humour et surtout l’autodérision sont une médecine mentale efficace ! La pâte est prête, nous laissons reposer un peu (la pâte et l’ergo). On attaque la cuisson, à tour de rôle nous cuisons quelques crêpes. Rapidement le tas de crêpes monte, monte (un peu comme l’abbé bête). Autre apprentissage: dresser la table, là aussi nous jouons plus que nous n’obéissons. Après quelques fou-rires, nous pouvons passer à table. Mais nous voyons bien que nous n’arriverons pas à vider le plat. Notre maestria nous suggère d’aller en porter dans la salle de travail des ergos (nous sommes à la cuisine). Me croyant le plus fiable (c’est ma lecture des faits, peut-être étais-je simplement plus près de la porte ?), elle me demande d’aller porter une assiette à un monsieur nouvellement arrivé, ce sera un petit geste d’accueil, pour lui montrer comme nous l’aimons déjà (« Je t’aime petit frère » comme disait le philosophe Cruchot) . Deux crêpes sur l’assiette, l’une au sucre , l’autre au choco. Pour me mettre au courant, afin de ne pas commettre d’impair, notre chèfe me dit que le nouveau est un grand brulé qui vient terminer sa revalidation chez nous. Je démarre avec l’assiette sur mes genoux, ainsi qu’avec une serviette et des couverts et au moment de franchir la porte  je me retourne et demande à notre gentille organisatrice si je peux dire « Attention, c’est très chaud ! ». J’ai souvent vu son visage changer quand la crainte l’envahissait, mais là c’est la peur qui a pris possession des traits de son visage ! Elle a crié « Nee ! » plus paniquée que fâchée. Je suis entré dans la salle avec les larmes aux yeux, entendant les rires deux pièces plus loin ; sans rien laisser transparaître, j’ai offert l’assiette au monsieur avec un gentil mot d’accueil. Il a juste retenu qu’il y avait une très bonne ambiance chez les ergos. Si un train peut en cacher un autre, un sourire peut aussi en cacher un autre.

Souvent je pense à mon côté gamin… Il m’a parfois joué de vilains tours, mais je sais aussi que cet humour m’a permis de passer au-delà de certaines difficultés, sans pour autant les occulter. Il m’arrive de tourner certaines situations en dérision. Je ne pense pas que ce soit une fuite. Mais dédramatiser certaines situations aide parfois à franchir l’obstacle. Quelqu’un parmi vous, chers lecteurs, m’a offert un livre de Patrick Sébastien « Les joyeux guérissent toujours ». Je n’aime pas le personnage, mais sa philosophie de Vie est un fameux moteur ! Les exemples de son livre sont parfois dérangeants, mais souvent vrais (pour moi !). Madicte et moi rions souvent de nos situations respectives, non par dépit, mais avec l’idée non dissimulée « ça aurait pu être plus grave, voyons ce qu’il nous reste, faisons du neuf avec du vieux, avec du cassé ». Ce qui a été épargné l’an passé (accident et maladie) est ressorti plus fort, donc ce sont là de bonnes bases pour reconstruire du solide. Les pièces du puzzle ne s’assemblent pas aussi facilement, il faut adapter, poncer, trouver le bon accord, la bonne place… mais nous voyons ce qui se reconstruit.

Nous avons pris conscience ces derniers temps que je ne suis pas malade et que Madicte, avec son traitement, se sent comme malade, affaiblie, parfois sans énergie. Lorsque nous avons de la visite, c’est surtout du bonheur, mais pour Madicte, il y a la fatigue en plus. Je dois un peu me brider pour ne pas exagérer. De même pour les déplacements : c’est toujours ma Belle qui est au volant, ce qui arrivait rarement avant l’accident. Et en plus elle doit subir mes peurs et mes tensions quand elle conduit ! 

Une carte postale de notre réfectoire: nous y sommes nombreux : 16 ou 17. J’ai la chance d’avoir en face de moi un monsieur très gentil qui déborde de tous les côtés de sa chaise roulante (croulante ?), mais qui enfourne sa tartine en entier dans sa bouche, qui rit très fort quand il rit la bouche pleine, nous avons droit à des échantillons gratuits), qui avale plus ses mots que ce qu’il n’a dans sa bouche (c’est parce qu’il n’y a pas assez de place pour la nourriture ET les mots ensemble dans sa bouche ?). Nous nous faisons à l’occasion un clin d’œil, mon voisin de chambre et moi: pas besoin de beaucoup de mots pour nous comprendre. Mais ce monsieur est vraiment sympathique, ce qui fait qu’on lui passe beaucoup de ses excès à table. Nous en parlions tous les deux, et nous sommes d’accord: une éducation différente ne provoque pas systématiquement une scission, ou un clan à part. Ici, nous avons tous un point commun dans notre passé… et nous appartenons un peu à la même famille. En tout cas tant que nous vivons en communauté, autour de la même table.

Je me rendais à la fontaine pour remplir ma petite carafe d’eau. Et un souvenir m’est revenu: presser sur le bouton de la fontaine était un exercice douloureux, les premiers mois. Etant donné la position du bouton, je ne savais le faire qu’avec la main droite (celle qui était en plus mauvais état). Quel chemin parcouru, que j’ai un peu oublié, ou disons qui est éclipsé par le quotidien; pas besoin de repenser au passé; s’il me revient ainsi à l’occasion, je ne peux que me réjouir de ce chemin parcouru. Les douleurs chez les kinés, mes peurs, la crainte de ne pas y arriver, etc… c’est si loin tout ça ! Par contre restent bien vivants les souvenirs de vos encouragements, de vos sourires, de vos mots simples, justes, de vos présences, de vos prières, de vos rires et de vos larmes, de vos visites, de vos courriers en tous genres, et aussi de chaque progrès, de chaque nouvelle étape atteinte durant les 9 mois de revalidation. Vous êtes bien entendu incluse dans cette énumération, ma chère femme !!!

Il y a mon petit monde de plaisirs et de bêtises que je vous raconte, mais il y a aussi la Vie autour de nous, avec ses côtés brillants et ses côtés durs. Ce lundi était enterrée Annick, une amie. Difficile de ne pas penser à ses mois de souffrance, et à Jean-Benoît son mari, et à leurs enfants. J’ai regardé les photos de nos vacances en Provence avec eux et avec Brigitte et Jean-Philippe; c’était ma manière à moi de lui dire au-revoir. Le soir, je suis passé à la chapelle, toujours aussi déserte. J’avais emmené le livre de Anselm Grün et l’ai ouvert au hasard (mais, bon, le hasard…hein !) et suis tombé sur le texte de l’ange de la séparation, du deuil !

Je m’apprêtais à envoyer mon texte à Madicte, pour qu’elle le publie sur la toile, quand j’ai appris que je peux rentrer définitivement demain à la maison (vendredi 23.10). Grande joie de retrouver mes pénates, de pouvoir à nouveau m’endormir près de ma belle ! Et de me réveiller à nouveau à ses côtés. Les séparations, ça ne nous réussit pas ! Les jours à venir vont être une découverte de mes possibilités, en fonction des bandages de mon poignet. Je n’ai pas encore vu ma cicatrice, mais je la sens ! Voilà, rien à ajouter sinon que la Vie est belle.

Une complication imprévue

Ouf, voilà, le pire est passé.  Pierre a été super bien pris en charge par toute l'équipe.  Il s'est senti très calme et serein.  L'anesthésiste a pu lui mettre le cathéter dans le pied, Pierre n'a rien senti et il est parti dans les bras de Morphée sans s'en rendre compte.  Selon l'assistant du prof qui l'a opéré tout s'est bien déroulé  et il devra passer un contrôle dans 10 jours.

Vers onze heures il est de retour dans sa chambre, encore un peu dans le cirage, mais paisible.
Début d'après-midi il est temps de soulager sa vessie et ... zut alors, pas moyen  d'introduire une sonde.  Après plus d'une quinzaine de sondes et 7 infirmières qui doivent toutes l'une après l'autre déclarer forfait, on téléphone au service d'urologie qui se trouve sur l'autre montagne, vous savez, la Gasthuisberg.  Là-bas on dit qu'il faut faire venir Pierre chez eux.  Vers 16 heures,  Pierre, dans son lit, est embarqué dans la navette qui va traverser Louvain à l'heure de pointe.  Non, ce n'était pas un lit volant ni une navette spatiale! Il arrive presqu'une heure plus tard aux urgences où deux urologues le prennent en charge.  Ceux-ci réussissent sans trop de difficultés à lui poser une sonde permanente. D'ici quelques jours, si tout va bien il pourra à nouveau se sonder normalement.  
Pour le retour à Pellenberg, la navette a emprunté l'autoroute et le voyage s'est fait dans un temps record.  A 19 h 30 notre voyageur alité est de retour dans sa chambre et peut enfin prendre son premier repas de la journée.  Avouez que c'est quand même un luxe de pouvoir voyager ainsi dans son lit, il est vraiment pénard notre St-Pierre!!!

Ouf!  Quel soulagement, dans tous les sens du terme... Quel branle-bas-de-combat pour un pipi qui ne veut pas se faire! Je maudis parfois la paralysie de Pierre, mais aujourd'hui je me dis qu'avec ce qu'il a vécu, il a eu au moins cet avantage-là qu'il n'a rien senti.  
Tant qu'on est en bonne santé, on ne s'imagine pas à quel point pouvoir faire son petit pipi sans problème est  une chance.  Oui, même pour ça il faut dire merci la vie.
Etre paraplégique ce n'est pas seulement être dans une chaise roulante et ne plus savoir marcher, c'est aussi être privé de différentes fonctions naturelles et devoir les compenser de façon souvent fastidieuse . Je pense à mon homme jardinier qui aimait parfois arroser certains coins du jardin de son crû pour ne pas devoir salir la maison avec ses bottes (N.B. c'est moi qui rajoute cet argument pour lui donner une excuse valable) .  Maintenant il doit veiller à penser à sa vessie au moins quatre fois par jour. (Elle ne lui manifeste rien, sauf quand il est trop tard). Quand nous sommes en déplacement il faut penser au matériel à emporter et prévoir un endroit accessible et adéquat suffisamment propre, spacieux et discret . Les pipis natures, c'est bel et bien fini! (maintenant ce sont des pipis de luxe à environ 2,50 € la sonde)

 Pour ce qui est de la durée du séjour de Pierre dans la "montagne des pelles" on n'est pas encore vraiment fixé. Il faudra voir comment évolue son poignet et ce qu'il peut oui ou non faire. En effet s'il ne peut pas s'appuyer dessus, il ne pourra pas rentrer dans notre voiture et il faudra prévoir un transport adapté.  A la maison,  heureusement, nous avons maintenant un lift au plafond de la chambre et de la salle de bains qui lui permet de faire les transferts  entre le lit et les chaises roulantes, mais pas question de se mettre dans un fauteuil au living, impossible aussi d'aller à la mer où nous ne disposons pas d'un lift. (ça fait quatre mois qu'on attend le feu vert de l'assurance tierce pour pouvoir signer le contrat pour les travaux d'aménagement de notre appart. Cela fait parti des épreuves pour réussir notre doctorat en Patience...) 
Enfin, dans l'attente de son retour à la maison,  il se fait chouchouter comme un VIP par toute l'équipe de son étage. (c'est parce qu'il le mérite bien ...)

Nouvelles de dernière minute

Pierre est le premier sur la liste pour être opéré demain à 07:30. Il a rencontré l'anesthésiste qui a pu le rassurer concernant la méthode utilisée pour l'endormir. (on va essayer de le piquer dans le pied, si ça ne marche pas on met un sparadraps anesthésiant sur le bras avant d'y introduire l'aiguille.) Il est rassuré, moi aussi. Il sera opéré par "la référence" en chirurgie pour le poignet. Il est en de bonnes mains.

On l'a installé dans le service où il a passé 9 mois avant son retour à la maison le 3 avril. Les infirmières défilent dans sa chambre pour venir le saluer. On prévoit de le garder minimum une semaine, maximum deux semaines. On verra bien...

M’asseoir sur un banc, cinq minutes avec toi et r’garder les pigeons tant qu’y en a

Voici 6 mois que je suis revenu définitivement à la maison. Quelques cartes postales ont encore été imprimées depuis lors. Les voici:

Il y a quelques semaines, Madicte était en goguette pour une soirée avec ses copines. De mon côté, je rangeais le garage à ma manière : nous y avons remonté la réserve de nourriture « sèche » (pâtes, sucre, CHOCOLAT, biscuits, pots de mayonnaise et autres sauces, etc…). Il restait une étagère entière libre. Je me suis attelé à y ranger les produits d’entretien, de manière à voir ce que nous avons et pour avoir accès à tous les produits. Je range les éponges, les flacons, je jette discrètement une série de loques qui ont fait leur temps (ne rien dire à Madicte !), je mets de côté certains produits assez vieux dont nous ne faisons plus usage depuis des années: cire pour cirer les meubles, etc… J’aimerais bien encore sentir cette bonne odeur des meubles cirés, qui me rappelle les maisons des parents et des grands-parents… mais bon, les temps changent, les produits évoluent. On verra quand Madicte rentrera. Tiens, voilà un pot de confiture couvert de poussière. Mais il ne contient pas de confiture. C’est un liquide incolore… Serait-ce du vinaigre ? Je crois que Madicte en utilise à l’occasion pour l’une ou l’autre lessive. Vraiment sale, ce pot. On garde? Dans les pyramides, on a bien retrouvé certains produits qui étaient encore comestibles, peut-être ce vinaigre le serait-il aussi ? Je vais l’ouvrir pour savoir ce qu’il en est. Pas fou, je le tiens à bout de bras, tournant le visage sur le côté. Hum… dur à ouvrir ce bocal. Allez, j’ai quand-même récupéré un peu de force dans les bras, je dois y arriver ! Et voilà que ça s’ouvre. Le pot était sous pression, un gaz en jaillit avec un bruit de décompression assez impressionnant et me saute au visage. En une fraction de seconde, mes yeux, mon nez me brûlent de manière horrible ! Bocal déposé sur le meuble, j’ouvre la porte du garage, je sors pour m’aérer, respirer de l’air pur. En moins d’une minute, je suis couvert de bave, de glaires, mes yeux pleurent comme deux fontaines. Je n’ose plus respirer par le nez. A quoi ai-je échappé ? Les minutes passent, ça ne va pas mieux. Je me sens sans forces. Mon GSM, vite ! je compose le 112, il est juste 22.00 h. J’explique ce qui m’est arrivé, entre deux sanglots, sentant perdre mes forces. Le correspondant me pose quelques questions, mais me dit ne pas attendre la fin de la conversation et envoie déjà l’ambulance. A 22.09 h l’ambulance s’arrête devant le garage. Le premier à en sortir est le convoyeur, il porte des gants et a un masque relié à une bonbonne (d’oxygène, je suppose ; je ne pense pas qu’il s’agisse de gaz hilarant). Très rapides, lui et son collègue s’occupent de moi, me mettent à l’aise, m’aident à respirer et me demandent à voir le produit. L’un des deux, avec précaution (comme nous apprenions au cours de chimie) essaye de découvrir quelle substance m’a joué ce vilain tour. Il n’est pas certain, mais avance l’idée de l’ammoniaque. Le nez dégage toujours autant de glaires, les yeux vont mieux, je respire par la bouche. Ils me proposent de me rincer les narines avec de l’eau injectée par une seringue. Je dois faire attention de bien recracher l’eau. OK, ça aide fort, je me sens mieux. Les ambulanciers contrôlent l’oxygène dans le sang, ma pression artérielle, … Une demi- heure s’est écoulée depuis leur arrivée. Je respire à nouveau tout à fait normalement. Maintenant la question est: On m’embarque en observation pour la nuit, ou on me laisse à la maison ? Je reste, ma femme va rentrer, elle sera là pour m’euthanasier, si besoin était (ils ont de l’humour, ils rient et voient que je vais mieux). Une heure plus tard Madicte rentre ; je suis sorti d’affaire. Ouf ! Nous nous souvenons qu’il y a une quinzaine d’années nous avions une femme de ménage qui employait de l’ammoniaque pour nettoyer les vitres.

Une autre carte postale, d’un style différent, avec effets rétroactifs : Avant l’accident, chaque matin j’enlevais mon caleçon de nuit de la manière suivante: je le faisais tomber sur mes chevilles, j’en sortais un de mes pieds puis, avec le pied encore dans la toile, je jetais le caleçon en l’air. Le but était de l’attraper au vol: si l’opération réussissait, la journée serait bonne ! J’ai souvent, très souvent eu de bonnes journées. Je vous conseille d’essayer. Si vous êtes timide, faites-le seul, si vous voulez vous amuser à deux, osez devant Madame, ou devant Monsieur. Quel que soit votre âge, amusez-vous, même pour des futilités ! Faites-le juste pour vous et profitez du résultat ! Actuellement mes journées sont souvent bonnes, même si je ne pratique plus cette gymnastique quotidienne (j’ai eu un accident). Peut-être est-ce la preuve que cela ne marche pas… mais en attendant, vous aurez souri dès le matin… Pour les personnes d’un certain âge, je conseille de vous tenir au lavabo avec la main libre.

Ce qui suit n’est pas une carte postale… C’est le fruit d’une réflexion en cours. Dans le cadre de la réorganisation de la maison, il faut aussi penser au jardin. Deux possibilités : soit un entrepreneur de jardin vient chaque semaine pour tondre, et deux ou trois fois par an pour élaguer (papa me l’avait dit : « Un jardin, c’est planter pendant 5 ans… et couper pendant 50 ans ! »). Ou alors, autre possibilité, on rase tout, on met un gazon facile à entretenir (avec un robot) et on taille les haies une fois par an. Cette deuxième solution sera certainement retenue par l’assurance de la partie adverse, étant la moins chère. Cela signifie aussi que tout le jardin que j’avais pensé, avec ses coins et recoins-surprises va disparaitre. Dur dur…

Petite carte postale « surprise : devine le prochain accident ! ». J’allais prendre ma douche lorsque nous nous sommes rendus compte que la chaise de douche… allait perdre une roue. Il y a un défaut, et cette roue n’est pas fixée. Jusqu’ici on ne s’en était pas rendu compte. La chance a voulu qu’elle se détache lors d’une manipulation « à vide ». Cela aurait pu se produire alors que je manœuvrais sous la douche; perdre une roue arrière, c’est la chute assurée. Comme je prends ma douche seul, neuf fois sur dix, combien de temps serais-je resté étalé sur le carrelage ? Les anges gardiens sont à l’œuvre en permanence chez moi. Cette fois, pas de photo de moi sous la douche ! A la demande générale d’une personne (petit clin d’œil à tante Jacqueline), les photos de nu ne seront plus publiées.

Carte postale pour le futur : Nous avons appris que je dois repasser sur le billard pour une petite intervention chirurgicale. On va m’enlever plaque et vis du poignet droit. Il est question d’un séjour d’une petite semaine en clinique après l’intervention… Youpie, on est reparti ! Je pense déjà aux piqures, prises de sang et autres joyeusetés piquantes. Pour les assoiffés de sang, rassurez-vous, je vous ferai un rapport fidèle et froid, sans concession ! Admission à Pellenberg ce jeudi 15.10, petite intervention chirurgicale le lendemain. Je vais revoir mes infirmières ! On reprend vite goût aux bonnes choses, mais en échange je serai à nouveau séparé de ma Douce…

Les mots sont toujours les mêmes pour dire MERCI. Et pourtant vos chemins de soutien sont si variés, si beaux ! Madicte et moi avons énormément de chance d’être ainsi portés par vous tous ! Vous êtes formidables !
Je m’aperçois que la liste de cadeaux est toujours incomplète. Je rajoute donc ceci, en plus du raton laveur: un escargot en fer forgé, un bon resto, une belle amitié, un coffret CD pour vire « l’ici et maintenant », un rasoir, …

Pas de proposition de musique cette fois, mais je relis pour la troisième fois ce beau livre reçu de je ne sais plus qui (*) « Petit traité de spiritualité au quotidien », écrit par Anselm Grün, un moine allemand (éditions Albin Michel). Deux ou trois pages par jour, c’est de l’énergie pour l’âme.

(*) C’est un problème… Parmi tous les livres reçus, il y en a beaucoup qui ne sont pas dédicacés, et nous ne savons plus qui nous les a offerts…

Mare Nostrum

2015-09-15

Elle était là, fidèle au poste, nous accueillant avec ses humeurs changeantes et ses rumeurs constantes. Mer maternelle et sauvage à la fois, enveloppant et repoussant tout ce qui traîne sur son passage.
Tintin et Milou en pardessus affrontaient les pluies traverses pour permettre au plus petit des deux de se soulager dans le sable mouillé.  L'autre, trop vieux pour se plier laissant au vent et au sable la tâche d'évacuer l'offrande boudinée.  Heureusement, la saison des vacanciers est clôturée et il n'y aura pas de bambin qui marchera pieds nus dans ce porte-bonheur douteux, au grand dam d'une maman dégoûtée. 
Passé le cap du premier septembre, la côte belge change de visage.  La moyenne d'âge des passants dépasse d'un seul coup les 65 ans. Nous détonnons au milieu de toutes ces têtes argentées, mais la chaise roulante de Pierre, par contre, se fond dans le paysage, sauf quand elle est tractée par le Swiss-Trac qui est suivi par des regards étonnés et curieux.

Point de vue météo, nous n'avons pas vraiment bien choisi notre semaine d'escapade maritime.  Les pluies sont suivies d'averses qui à leur tour se voient supplantées par des précipitations orageuses qui se terminent en pluies.  Lors des premiers jours de la semaine Il suffisait qu'on sorte le bout du nez profitant d'une accalmie pour qu'une nouvelle ondée nous rappelle à l'ordre. Jeudi était le premier jour où nous avons enfin pu profiter d'une éclaircie généreuse.  Mais, pas de regrets, car la mer reste splendide vue du haut de notre cinquième étage. Et ceux qui disent que la Mer du Nord, c'est toujours la même chose, ou bien ils sont de mauvaise foi ou bien ils sont aveugles. Moi je vous dis que c'est un spectacle permanent.

Septembre, c'est le mois de la mélancolie de nos âmes enseignantes.  Le premier jeudi nous a vus enlacés en larmes, pensant tous deux à nos classes chéries qui se passeront de nous pour une deuxième rentrée. 
ll y a quinze mois, une partie de mon Pierrot prenant le large partait en vacances (heureusement que sous la tonsure ça ne déménage pas - encore-), il y a 12 mois j'entrais dans l'aire chimiothérapique après qu'un des habitants de mon petit paradis s'était aussi fait la malle.  Le sein qui reste se trouve bien seul et ce n'est pas celui en silicone qui, lui faisant concurrence, arrive à le consoler du départ de son frère siamois. 
Celle qui me nargue dans le miroir focalise avec étonnement son regard sur la tignasse crollée qui a pris la place du duvet épars de bébé qui la désolait. Les racines familiales reprennent le dessus, je rejoins le club fraternel des échevelés indomptables... C'est fou comme en prenant de l'âge on a les traits de famille qui resurgissent! Mes parents doivent bien s'amuser là-haut en voyant leurs enfants évoluer ainsi acceptant avec plaisir, dignité ou dépit les ressemblances insoupçonnées autrefois. La marque de fabrique se révèle inexorablement l'âge avançant...

La semaine passée je ne me sentais vraiment pas en forme, c'est comme si je replongeais avec acuité dans les effets secondaires de la chimio: fatigue irrépressible, goût désagréable et sensibilité extrême de la bouche.  Vendredi les analyses sanguines de contrôle révélèrent une infection virale qui m'avait joué des tours.  Après un traitements au laser des  différents aphtes et blessures buccales, manger est redevenu une activité indolore et même agréable. Heureusement, car ma ceinture, même serrée au maximum n'arrivait plus à maintenir mon pantalon à la hauteur prévue. Pierre me conseille d'aller voir au rayon enfants si les tailles ne sont pas plus appropriées à mon calibre. 

En théorie le traitement que je subis encore n'est pas de la chimio, du moins c'est ce que l'oncologue me dit.  "C'est pas comme une chimio, vous verrez, la plupart des patientes supportent très bien l'Herceptine, il y en a même qui reprennent le boulot alors qu'elles sont encore en traitement".    Pourtant, quand je vois l'emballage de la piqûre qui a remplacé l'infusion il y figure toujours le fameux crabe réservé aux préparations chimiothérapiques.  Je demande donc à l'infirmière si cette préparation fait partie de ces fameux produits. Elle confirme et m'explique toutes les mesures de précautions imposées lors de la préparation par le pharmacien et l'administration par le personnel soignant de ce genre de produit.  On ne rigole pas avec ça, vous savez ...  Pendant ce temps-là, je me fais docilement piquer et attends patiemment que passent les 4 minutes que dure l'injection dans le peu de graisse qu'il me reste au ventre.
Comme je ne sais plus quoi inventer pour être originale, mon bras gauche, quand il se tend, ressemble à un rôti de dindonneau emballé dans un filet. Il paraît que c'est  un effet secondaire courant de l'opération, mais d'habitude cela apparaît dans les semaines qui la suivent. La kiné qui me soigne me signale toutefois qu'elle a d'autres patientes sous traitement d'Herceptine qui ont le même problème.  Bonne nouvelle: grâce au drainage lymphatique on arrive à l'éliminer. En effet, j'arrive  à nouveau à tendre le bras. D'ici quelques drainages j'espère retrouver mon bras sans filet.

Mais de quoi je me plains?  Quand je regarde autour de moi dans la salle d'hospitalisation de jour, je sais que je fais partie des bienheureux qui peuvent décompter le nombre de traitements encore à venir, alors qu'il y en a qui viennent à peine de commencer leur parcours du combattant et d'autres qui ne savent pas si leur traitement les libèrera de la maladie oui ou non. Puis il y a aussi tous ceux en sursis, qui savent bien que guérir n'est plus au programme, mais que moyennant des traitements réguliers et contraignants, ils peuvent continuer à voir grandir leurs enfants ou petits-enfants. Alors, courageusement ils continuent à se battre, à supporter l'insupportable parce que l'Amour les maintient debout.
Nous tous qui prenons place régulièrement dans ces fauteuils rouge bordeaux nous avons en commun qu'un jour un diagnostic nous a foudroyé le cœur et bouleversé l'âme.  Le mot tabou réservé aux autres nous a pris la gorge et s'est inscrit en lettre rouge sur notre histoire. Le cancer s'est invité dans notre cœur, dans notre corps. Il a fallu accepter de lâcher prise, de faire confiance, de subir des traitements éprouvants, mutilants, il a fallu jouer à cache-cache avec la peur, les angoisses, la douleur, les nausées, le mal-être, la tristesse.  Il a fallu ramasser son courage jusque dans les plus petits recoins  et décider de se battre pour que la vie continue, que l'envie de vivre soit plus forte que le désespoir, que la joie et la bonne humeur continuent à éclairer nos vies.   Dans ces moments-là, heureux sont ceux qui sont aimés et qui aiment leurs proches de toute leur âme, car cet amour est la plus grande force dans laquelle on peut puiser son courage.  Aimer à en vivre, vouloir vivre à tout prix, car on n'a pas envie d'abandonner ceux qui comptent pour nous, car il y a encore du bonheur à récolter, là où nous avons semé de l'amour et de l'amitié.
Merci à mes amours, Pierre et les enfants. Mon Pierrot, rien que de me réveiller le matin près de toi, ça me met de bonne humeur et je me sens toute "gaite" .  Tu ris de mes bêtises d'ado et je m'amuse en t'amusant.  Je ne me lasse pas de t'enlacer, de te serrer dans mes petits bras fragiles et de rire avec toi. Tu m'as tellement manqué pendant ces dix mois d'hôpital, j'ai eu tellement peur de te perdre que chaque moment passé avec toi c'est un cadeau que je déballe au ralenti pour être sûre de ne rien déchirer.
Merci à nos proches, famille et amis si chers qui m'avez donné toute cette affection nécessaire pour que la vie ne s'échappe pas entre mes doigts, pour que je la prenne à bras le corps et qu'elle s'accroche solidement arrimée dans le baudrier de l'Amour. J'ai une pensée toute particulière aussi pour mon amie Vera et toutes celles et ceux qui m'ont accompagnée lors des chimios et des radiothérapies  à l'hôpital.  Vous étiez mes gardes du corps, mes boucliers inaltérables contre la déprime et les crises d'angoisse. Votre présence était le meilleur remède contre la sinistrose qui n'aurait fait qu'une bouchée de moi si j'avais dû affronter tous ces moments seule. Merci de tout coeur!

Oui, la vie est belle! Certes, physiquement j'ai l'impression d'avoir pris au moins dix ans en douze mois. Je me sens diminuée, limitée, affaiblie. Je ne sais vraiment pas comment je ferais si je devais reprendre le boulot maintenant: préparer mes cours pendant des heures, quitter la maison une matinée et trois soirs par semaines et être interactive et concentrée ainsi trois heures d'affilée.
Mais je vois des amies qui sont passées par le même chemin, il y a plusieurs années.  Elles s'en sont bien remises pour la plupart.  C'est encourageant. Je dois cultiver la patience et me ménager en étant à l'écoute de mon corps. De toute façon, j'estime depuis l'opération que j'ai eu le cancer et que j'en suis guérie.  Tous les problèmes qui me restent sont les effets secondaires des traitements.  On ne fait pas d'omelette sans casser des œufs... 
Le premier octobre je dois subir une mammographie.   Moi qui ai horreur de ça je me console en me disant qu'il n'y en aura qu'une.... ça ira plus vite.  De toute façon, je me suis programmée en me disant que j'ai tout fait pour qu'il n'y ait pas de rechute, donc c'est de la routine, rien que de la routine....

Je dirais même plus !

Me revoici face à l’écran, avec l’envie de vous reparler de ma douce… (ainsi que d’autres sujets aussi, ne vous inquiétez pas).

Je vois chaque jour, où que nous soyons, à quel point Madicte s’adapte à notre nouvelle Vie. Adaptation pas facile pourtant, tant à chaque instant, chaque lieu de notre maison rappelle mon nouvel état: il faut trouver une place pour tout mon matériel: la chaise de douche, la chaise élévatrice (la troisième chaise, je l’occupe presque en permanence, c’est moins problématique); au garage, il y a le Swisstrac, le handbike, le nouveau plan incliné qui m’évite une marche, la freewheel ; il y a tout ce qui était en hauteur et que j’ai ramené à ma hauteur (un an d’organisation personnelle réduit à néant par le retour de monsieur et de ses méthodes de rangements, d’organisation, ses petites manies, c’est pour le moins déconcertant !); il y a le rythme des lessives qui a changé (c’est fou ce que je produis comme linge sale: draps de lit, essuies de bains, vêtements…) ; il y a l’assistance chaise roulante à monter et démonter chaque fois que nous partons en voiture ; il y a le soucis qu’a Madicte de vouloir m’aider chaque fois que je me mets au lit le soir (alors que dans le même temps elle se fait violence pour me laisser me débrouiller seul); il y a tout ce que je ne sais pas ranger dans la cuisine, les éventuels déchets de nourriture qu’elle doit apporter au poulailler; il y a le livre qui se trouve à l’étage et que je lui demande de m’apporter; il y a les petites réparations ménagères que je ne fais plus; il y a notre nouvelle chambre avec son lift accroché au plafond; il y a notre nouvelle salle de bains, qui n’est plus du tout celle que nous avions conçue et aménagée selon nos goûts, où elle ne se retrouve pas complètement (manque de place pour ses affaires, ambiance « clinique », ce n’est plus une salle de bains pour un couple …) ; il y a mon bureau qui est descendu du deuxième étage jusque dans notre chambre au rez-de-chaussée (donc notre chambre a une coloration « bureau de Pierre » assez prononcée); il y a les coups laissés par ma chaise lorsque je circule maladroitement entre les portes et les meubles; il y a tout le langage des corps et de la tendresse qui équivaut à une amputation, ma difficulté de me tourner sur le côté, penché vers elle, quand nous sommes au lit (douleurs dans le dos… même pas besoin de prétexter un mal de tête); il y a les traces laissées par mes roues dans la maison (autrefois j’enlevais mes bottes –presque tout le temps- quand je revenais du jardin)…   Tout ceci la laisse non pas de marbre, ou énervée, mais bien motivée pour aller de l’avant ! Je vous le dis, elle est extraordinaire. Sans oublier qu’elle mène cela de front avec sa convalescence… Son traitement continue jusque fin décembre, toutes les 3 semaines. Courage mon Amour !

Depuis peu, Madicte a droit a des séances de kiné (drainage lymphatique), son bras gauche lui faisant régulièrement mal lors de mouvements, parfois anodins. Les effets secondaires de ses traitements sont entre désagréables et douloureux. Je suis peu efficace pour l’aider dans la douleur; heureusement il nous reste la tendresse, l’humour, et tant de complicité ! Les coups de fatigue sont beaucoup plus fréquents et profonds. Et il y a le problème du goût et des blessures dans la bouche: tout est mauvais, a un goût exécrable, ou alors certains condiments et épices ont un goût disproportionné. Résultat, Madicte mange moins, ne grossit pas, ne récupère pas… De plus, se rendre à la clinique pour recevoir son traitement devient vraiment très très dur moralement. Il faut tenir jusque décembre, mais le cœur n’y est plus. 

Petite carte postale de notre séjour à Koksijde: je commence, depuis début juillet, à me sentir à l’aise avec ma chaise roulante, donc je franchis régulièrement des bordures de trottoirs comme appris à Pellenberg. Bien sûr, en présence de mon petit frère et de ma petite sœur, je me suis offert ma première chute: j’ai mal évalué la distance, les roues avant sont retombées avant de franchir l’obstacle et, emporté par l’élan, je me suis retrouvé sur le trottoir, hors de ma chaise ! C’est utile d’avoir un petit frère plus grand et plus fort que soi: en avant, comme un sac de patates, il m’a soulevé et remis sur ma chaise. Je ne voulais pas rester sur cet échec, donc je me suis relancé. Et ai raté le trottoir une seconde fois. Madicte m’encourageait à monter sur le trottoir un peu plus loin, là où il n’y a pas de dénivellation. Mais je voulais le franchir, ce trottoir ! Troisième essai: avec le sourire, sans renoncer, je me lance, entouré de Madicte, Bernard, Geneviève et de quelques badauds (les uns pour me voir me viander*, les autres pour aider, au cas où…)! Cette fois, c’est la bonne ! Je pense que j’étais le seul détendu dans l’histoire… Inconscience ? Persévérance ? Entêtement ? Je n’ai pas la réponse… A Pellenberg, j’ai rencontré un monsieur qui était revenu passer quelques semaines pour un « gros entretien ». Lors d’une conversation, je lui ai demandé s’il tombait parfois, lui qui me semblait si aguerri, si maître de son véhicule. Il m’a dit qu’en 10 ans de chaise roulante, il est tombé une trentaine de fois, presque toujours en avant. J’ai donc de la marge !

Une carte postale de Zepperen : nous avons décidé, dans le cadre de l’élimination de tout ce qui encombre, de nous défaire de notre tandem. Madicte l’a proposé à un couple d’amis, qui l’ont d’abord essayé puis adopté. Le moment du départ était dur… Notre tandem quittait la maison, sur une remorque, tournait le coin de la rue… Ben oui, comme d’habitude, mon cœur était tout serré ! Même si cela correspondait à une volonté, à un choix raisonné. Nous savons cependant que l’engin va avoir une nouvelle Vie, et cela met plus que du baume sur notre cœur: cela nous remplit de joie. Il faut savoir que le tandem et nous c’est une longue histoire: notre premier tandem, nous l’avons racheté à mon beau-frère il y a une vingtaine d’années. Puis pour nos 50 ans, nous en avons acheté un nouveau, très confortable. Le vieux est à la mer, le neuf restait à la maison. C’est ce dernier qui a maintenant la chance d’entamer une deuxième carrière. Une autre étape sera de nous débarrasser de beaucoup de matériel et d’outillage de l’atelier.

Une carte postale qui me vient de Machelen, je vous la fais suivre. Il s’agit de Mia, une institutrice maternelle dont j’ai fait la connaissance à Pellenberg (rappelez-vous : le garrot !). Elle vient de m’envoyer une photo prise dans sa classe, avec un tout petit commentaire : « Terug waar ik heel graag ben ». On la voit assise au milieu de ses élèves. Waow ! Il y en a même sur ses genoux, pas du tout gênés par sa jambe artificielle. Quel bonheur ! (oups, où est mon mouchoir… ?). Une photo comme j’en ai vu des dizaines dans les écoles où je suis passé, mais celle-ci a une saveur particulière.

Dans mon dernier texte, j’ai oublié de citer quelques cadeaux: un brin d’olivier venant du Mont des Oliviers à Jérusalem, une copie illégale d’un CD, une photo de vacances dans la montagne, une peluche, des blocs de béton sous notre lit pour le rehausser, une tornade blanche pour vider le garage, un caillou, une bougie allumée quelque part, un banc de jardin réparé et remis à neuf, un raton laveur ( !), des plumes de paon, un crayon surmonté d’un lama (et quand lama fâché…),…

Je repense inévitablement à l’accident, bien que n’en ayant aucun souvenir. Je réalise ce qu’est « être victime » d’un accident. Je n’ai rien demandé, rien provoqué, l’accident s’est produit… Je suis bien conscient de tout ce qui m’arrive, de tout ce qui m’est enlevé, de tout ce qui NOUS est enlevé. Chaque jour, voir mon image dans le miroir me fait encore quelque chose. Je vis en permanence les limites de mon corps, ce pour quoi il me faut de l’aide, ce que je renonce à faire, ce que je veux atteindre, ce que je veux améliorer. Fatalité ? C’était écrit ? Fallait-il passer par là ? Que de questions souvent posées par certains d’entre vous…  Cependant ces questions ne m’intéressent pas; je vois seulement ce qui va se passer. Non pas « pourquoi » est-ce arrivé ? Mais bien « pour quoi », vers quoi allons-nous maintenant ? Nous sommes dans une période de transition, d’adaptation à la situation nouvelle. Avec des moyens parfois adaptés (salle de bains), parfois pas encore adaptés (cuisine, voiture, Dojo pour le Reiki, …). D’où un inconfort presque constant, des adaptations provisoires « en attendant mieux ». La patience n’est pas une vertu, c’est un mode de Vie. Mais pour Madicte, qui coordonne les chantiers, le quotidien, ET les imprévus, la patience est usante, épuisante !

Parmi les boulets que je traîne avec moi depuis mon retour à la maison, il y a ces peurs en tous genres. Durant la revalidation, il y avait la peur des piqures, des prises de sang, des baxters. J’ai emporté ces phobies dans mes bagages. Et j’en ai découvert d’autres dans le fond de mes valises: la peur des chiens (je fais une balade en handbike, je vois un chien à 20 m… Je m’arrête net en attendant qu’il dégage de ma route). Je retaillais la vigne vierge deux fois par an sur le pignon de la maison, parfois entouré d’abeilles qui butinaient tout autour de moi; nous faisions bon ménage alors. Maintenant la vue d’une abeille (et je ne parle pas de guêpes) me fait frémir. En tant que passager en voiture, je suis en permanence sur le qui-vive, rempli d’angoisses, de peurs, d’appréhensions. Faire un transfert de ma chaise roulante vers la chaise élévatrice: seul, je ne le fais qu’avec le lift. Accompagné, je veux bien me transférer de l’une à l’autre. Je pense aussi à la première fois où j’ai employé ma carte de banque pour faire un retrait en liquide: je n’ai pas osé être seul, j’ai demandé à Lot, l’ergo, de m’accompagner ! (maintenant, ça va… en tout cas pour la carte bancaire)

Dans les déménagements, il y a eu le transfert de mes vêtements… Avant l’accident, j’avais remarqué qu’un de mes pulls était troué, à cause d’une mite. Je devais m’y attaquer. Et nous voilà 15 mois plus tard, avec tous mes pulls troués !!! Seuls les nouveaux achetés depuis mon retour sont intacts. Snif… Difficile de se détacher du matériel…

Merci à chacune et chacun pour ce que vous êtes, pour ce que vous nous apportez ! Ne changez rien !

Une idée musique pour une soirée avec un bon livre ? Le CD « Polyphonie Aquitaine du XIIième siècle » (extraits des matines de Noël) par l’ensemble Organum. Voix d’hommes vraiment apaisantes, l’idéal pour une ambiance feutrée.

*Maman, c’est un terme argotique du monde des motards, cela veut dire faire une chute