Panique à bord !

Me revoici, avec d’autres nouvelles. Au moment où je commence ce texte, je ne sais pas si Madicte est en train d’en écrire un… Il est donc possible que certaines infos se retrouvent deux fois sur le blog…

Avant de vous relater les étapes suivantes de ma vie monacale, je voudrais revenir un instant sur tous les anges qui peuplent cette vie (et qui font qu’elle n’ait plus rien de monacal). Je parle des infirmières… Chaque jour apporte son lot de surprises, de sourires. Je peux dire de chacune d’elles qu’elles sont des exemples de patience, d’écoute, de disponibilité, d’accueil, de compréhension. Le travail qu’elles ont choisi ne leur donne pas de repos; les horaires sont tellement ficelés qu’elles passent d’une chambre à l’autre en transpirant le matin au moment de la toilette. Quand il faut préparer 25 ou 30 personnes pour 9.00 h du matin, en commençant à 7.30 h, en cela compris petit déjeuner, toilette, soins particuliers et transfert dans la chaise roulante avec le lift spécial… il n’est pas question de souffler entre deux patients ! Je suis en admiration et plein de respect devant ce travail ! Et elles ont toujours un petit mot, une attention qui personnalise la rencontre. Nous ne sommes pas des numéros de chambres, nous sommes vraiment des personnes. Personne ne néglige sa peine, c’est incroyable ! Il y a dans le bâtiment, affichées aux murs,  des coupures de journaux, un reportage sur les personnes en revalidation ici à Pellenberg ; c’est vraiment bien fait ! On présente des personnes qui s’en sortent à des degrés divers, mais toujours très positives. Je me dis que ces personnes, et toutes celles qui n’ont pas été interviewées, ont le moral grâce à nos anges gardiens. Qui plus qu’elles recueille nos confidences ? Elles sont en première ligne. Le service de nuit  est aussi extraordinaire. Est-ce l’ambiance particulière nocturne qui favorise les échanges ? Est-ce le fait que beaucoup d’entre les revalidants dorment et que l’heure soit plus propice à l’écoute ou à la confidence? Bien que pendant la journée, la qualité d’écoute soit aussi importante !

Je parlais de tout cela avec Bieke, une infirmière qui ne fait que le service de nuit. Elle m’a expliqué que ce n’est pas complet de ne citer que les qualités des infirmières. Toute revalidation nécessite la participation et la motivation de la personne alitée ; sans cela, les infirmières rameraient contre le courant. Il faut que l’impulsion vienne du patient. Je ne le voyais pas sous cet aspect, mais en effet c’est exact : je suis le premier à être partie prenante de ma revalidation !

Tout ceci fait partie d’un ensemble ! Je ne mets nullement les autres personnes de côté : les kinés, les ergos, les profs de sport (j’ai recommencé le ping-pong). Tous et toutes ont une place importante, que ce soit dans la motivation à nous dépasser dans les efforts physiques, dans l’aide apportée pour y arriver, dans la ténacité quand celle-ci nous fait défaut. Petite anecdote: dans mon planning, je voyais que j’étais inscrit pour des séances de fitness. Séances auxquelles je ne participais jamais… Jusqu’au jour où l’un des kinés qui s’occupe du sport est venu me chercher, en m’expliquant que le fitness était bon pour moi. Je lui ai dit que je ne me voyais pas vraiment danser au rythme des tambourins… En fait je confondais fitness et aérobic ! Comme disait le poète André Rimbourg : « Bête et lourd, on apprend tous les jours »

Depuis que mon poignet droit est libéré, l’autonomie s’accentue: petits essais en chaise roulante manuelle (le poignet droit souffre du manque (actuel) de force) ; autonomie dans ma toilette; possibilité de serrer les gens dans mes bras ; capacité de couper ma viande seul en employant les couverts, tenir mon verre dans la main droite, etc. … Bref, que du bon dans des petits gestes si simples du quotidien !

Parmi les bonheurs à vous partager, il y a eu ce vendredi dans la salle de kiné un moment « magique ». Dries, le petit garçon qui n’a plus de pieds et qui vient chaque jour à la kiné recevait pour la première fois ses prothèses ! Il a donc fait ses premiers pas devant une dizaine d’adultes tout cassés… Il n’y a pas de mots pour vous dire l’émotion et la joie qui régnaient dans la pièce… Comme dit le philosophe Luc Aerens : « WAOW ! »

Petite victoire qui date déjà d’une bonne semaine: le vendredi 19 septembre, j’avais une séance de kiné à 15.00 h. La salle de kiné était presque vide. Il y avait trois stagiaires qui restaient et se sont occupées de moi. L’un des exercices consistait à me placer sur le ventre sur une table, puis les bras en croix, il me fallait lever ceux-ci vers le plafond. Le bras gauche a commencé le mouvement sans difficulté mais le droit ne décollait pas de la table. A chaque mouvement (je devais faire une série de 25), la stagiaire comptait jusque 5 pour maintenir l’effort. Après une dizaine de tentatives, je pleurais de ne pas y arriver. La stagiaire s’est alors accroupie près de moi en continuant à compter. Je pleurais de colère, de dépit, de tristesse. Dans le comptage, elle était à 15 ou 16… elle pleurait avec moi, essayant entre deux sanglots de maintenir le rythme. Elle avait deux mouchoirs: un pour elle, l’autre pour moi. Et toujours ce bras droit qui restait collé à la table ! Une douleur de plus en plus forte dans l’épaule n’arrangeait pas mes pleurs. Arrivé à 21… mon bras droit a enfin quitté le contact avec la table !!! Mais les sanglots ont redoublé (émotion, quand tu me tiens). Toute petite victoire, mais très importante ! Ma rééducation va passer souvent encore par de toutes petites étapes sans doute douloureuses, mais à chaque fois je me vois avancer ! La Vie est belle !

Même si la Vie est belle, il y a parfois des moments moins gais : depuis mon accident, j’ai attrapé une phobie des piqures. Au cours des premières semaines, j’ai trop entendu lors de piqures ou de prises de sang « Vous n’aurez pas mal » ou « Vous ne sentirez presque rien » ou encore « Ca ne durera pas longtemps » sans oublier les « ça va faire un peu mal ». J’ai encaissé et subi toutes ces douleurs sans pouvoir lever le petit doigt. Je suppose que d’un point de vue extérieur, cela a un côté puéril, mais une des conséquences de cela est que je ne supporte plus les piqures. Quand on m’a enlevé le fixateur du poignet droit, j’avais demandé une anesthésie totale. Qui était accordée. Mais voilà que dans la salle de préparation avant l’intervention, l’infirmière apporte un baxter. Etant donné ma grande expérience chirurgicale, je lui ai dit qu’il n’en fallait pas. Mais étant donné sa grande expérience chirurgicale, elle m’a répondu qu’il était obligatoire. J’ai été pris d’une telle panique que je me suis presque enfui de mon lit, passant le torse au-dessus des barreaux de mon lit, prêt à me jeter au sol. Mais seul contre trois ou quatre infirmières, j’ai dû reprendre la position « couché ! ». On m’a alors donné un calmant et on a postposé mon opération d’une heure pour que je retrouve un peu de sérénité. Puis on m’a à nouveau « préparé », avec un baxter cette fois. J’ai expliqué mes peurs, mes craintes, mes phobies, mes fantasmes : « oui, mais si je fais un faux mouvement et que l’aiguille bouge et me blesse, me déchire la veine ? ». Avec un calme olympien, que dis-je un calme dalaï lamatien !, l’infirmière m’a expliqué qu’il ne resterait pas d’aiguille, juste un « bout de tuyau » dans la veine. Et qu’avec du sparadrap tourné autour de mon bras, rien ne bougerait. Elle a cependant concédé qu’un tour ou deux de sparadrap en plus pouvaient me rassurer (quand je vous dis que les infirmières sont à l’écoute !!!). Nous avons trouvé un deal: elle a employé tout son rouleau de sparadrap ! Puis j’ai demandé à tenir au moins un mètre de tuyau en mains, par sécurité, pour qu’en cas de tension du tuyau, je puisse moi-même donner du mou. Accordé ! Peu après, entrée en salle d’opération, déplacement du lit à la table, tentative personnelle de détente, masque sur le visage… Puis plus rien. Jusqu’à ce que, 12 minutes plus tard, une voix me parle doucement pour me réveiller. Toute cette panique pour 12 minutes… je me sentais vraiment ridicule. Mais là aussi, l’infirmière m’a mis à l’aise, me disant que je ne suis pas le seul dans cette situation. Puis elle m’a aussi dit qu’elle allait enlever le baxter et que cela ne ferait pas mal du tout. En effet, je n’ai rien senti. Mais je ne vous parle pas des 3 mètres de sparadrap qu’il a fallu décoller avant ! C’est du bon sparadrap, ça colle bien ! Rassurez-vous, les poils du bras repoussent… Si certains d’entre vous me trouvent courageux et exemplaire ces derniers mois, voici bien une histoire qui va remettre les pendules à l’heure…

Cette semaine était riche en bonnes nouvelles :

Madicte va mieux et ne se sent plus malade (elle reste bien faible et sans énergie, mais n’est plus envahie de nausées).

Je peux rentrer un jour à la maison, samedi 4 octobre.

Emilie a trouvé du boulot.

Mon accident est reconnu comme accident du travail.

J’ai fait mes premiers tours de roue dans une chaise roulante manuelle.

La Vie est belle. Mais là, je me répète peut-être ?

Il y a des progrès au niveau équilibre (physique ! pour le mental, on estime que c’est perdu… ;) ).

Papa a eu un entretien avec le médecin : il ne devra pas passer par la chimio !

Merci à tous et toutes pour tous les mots, les gestes, les prières ! Bloqué ici, je profite des visites qui continuent chaque jour ! Je me permets de vous rappeler qu’un rendez-vous est VRAIMENT mieux pour moi ; une visite à l’improviste est une surprise agréable, mais il est arrivé que des visites alors se chevauchent, et que certains visiteurs écourtent leur passage, d’où une double frustration. C’est vraiment important pour moi de profiter de chacune et chacun.

N’oubliez pas : « always look on the bright side of life ! »

Bombardement chimique

"Il n'y a point de bonheur sans courage, ni de vertu sans combat." (J.Jacques Rousseau)

Cela fait presque une semaine maintenant que la première offensive chimique a commencé. Je ne m'attendais pas à me sentir aussi mal ....

Ce qui est assez paradoxal, c’est que je ne me sentais pas malade quand j’avais le cancer et que maintenant qu’il est enlevé et qu’on fait un traitement préventif je me suis sentie vraiment moche, surtout les 24 premières heures.  C'est une sensation très bizarre comme si votre énergie vous file entre les doigts et qu'on ne peut rien y faire. J'avais des médicaments contre les nausées, mais à part la première nuit, ce n'est pas ça qui était le plus inconfortable.  A partir du 4ième jour j'ai repris du poil de la bête, (il y en a encore jusqu'à présent ;-) )  mais je sens quand même une forme de fragilité qui m'a envahie. 

Comme la chimio diminue fortement l'immunité, il est conseillé d'être très prudent par rapport aux milieux pathogènes et d'avoir une hygiène soutenue. Se laver très souvent les mains, ne pas se trouver en contact avec des personnes malades, enrhumées, etc. ce sont des précautions à prendre, car il ne s'agit pas de se ramasser un virus ou un microbe qui m'affaiblirait davantage et qui allongerait la durée totale de la thérapie. 
Je ne vais pas devenir une ermite, mais je devrai quand même éviter les lieux de rassemblement, surtout quand la période des rhumes et de la grippe reviendra en hiver.
Mais bon, je sais que je dois passer par là.  L’oncologue m’a parlé de 6 traitements de chimio espacés de 3 semaines puis encore pendant 1 an des baxters toutes les trois semaines d’un autre produit (Herceptine, je crois) mais qui n’a pas les effets secondaires de la chimio.  Pour les rayons je semble être un cas limite, je pense donc que je vais manœuvrer pour les éviter, car vu qu’on m’a enlevé le sein entier, je ne vois pas ce qu’on pourrait encore zigouiller à part des cellules saines.... Enfin, on verra, chaque chose à son temps.

Mais passons aux bonnes nouvelles...  pour commencer, Emilie vient de décrocher un boulot comme consultante dans un bureau d'intérim après 7 mois de recherches d'emploi soutenues.  Elle a eu le courage de continuer à chercher malgré les nombreuses lettres de sollicitations restées sans réponse, les démarches prometteuses qui finissaient par aboutir sur un "Désolé vous n'avez pas assez d'expérience,  ou "Vous habitez trop loin", ou "Vous êtes trop tributaire des transports en commun" etc.
Ce n'est pas une sinécure de trouver du boulot quand on est jeune, Emilie avait beau avoir un diplôme universitaire et être parfaite trilingue, elle a eu du mal à trouver et a accepté un job sous sa qualification.  Les employeurs cherchent des personnes avec plusieurs années d'expérience. On se demanderait bien comment les jeunes qui sortent des études peuvent avoir une chance si on part du principe qu'il faut déjà avoir travaillé dans le secteur pour pouvoir y accéder.

Autre bonne nouvelle: Pierre pourra passer une journée à la maison le 4 octobre et par après, si tout se passe bien on pourra envisager un week-end.  Il faut juste encore surélever le lit, le petit ascenseur pour le déplacer du lit au fauteuil et du fauteuil au lit a été livré aujourd'hui.
Hier il a pu prendre une douche, aidé par un ergo et pour y aller il a pu utiliser une chaise roulante manuelle avec laquelle il a pu avancer tout seul avec ses mains comme seul moteur.
Nous on voit les progrès, le staff médical voit le chemin encore à parcourir, parmi les kinés certains son impatients et voudraient un peu forcer la marche en utilisant des médicaments pour dépasser davantage le seuil de la douleur lors des exercices. Nous avons clairement exprimé notre désaccord face à cette proposition.  Heureusement, le médecin traitant semblait soutenir notre point de vue, et le chirurgien orthopédiste l'a confirmé. Nous savons qu'il s'agit d'une revalidation de longue durée et il faudra prendre le temps nécessaire en évitant de provoquer des dégâts sur les lésions existantes.  Si la mutuelle rechigne à prolonger la période prévue initialement, on verra bien avec notre avocat ce qu'on peut faire.  De toute façon, c'est l'assurance de la partie tierce, responsable de l'accident qui doit en assumer toutes les conséquences. Nous, on n'a pas demandé de se retrouver dans cette galère, mais entretemps, on rame.. (je visualise une page d'un album d'Astérix; nous notre potion magique, c'est vous qui nous la donnez avec tous vos petits et grands signes de solidarité et d'amitié).
Je pense à l'histoire de ces deux grenouilles qui étaient tombées dans un seau de lait.  L'une se décourageait et arrêtant de se battre, elle s'est noyée, l'autre n'a pas cessé de se débattre pour essayer de sauter hors du seau, jusqu'au moment où le lait est devenu du beurre...
Je ne sais pas si Pierre et moi nous nous débattons encore dans du lait ou de la crème fraîche, mais en tout cas on garde la tête hors des flots.

Autre bonne nouvelle: incroyable, mais vrai, la Direction des Accidents du Travail des Personnels de l'Enseignement de la Fédération Wallonie-Bruxelles (essayez de dire ça d'une traite et vous comprendrez pourquoi c'était compliqué) a enfin après 3 mois décidé de reconnaître que l'accident de Pierre a bien eu lieu sur le chemin du travail.  Je vous épargne des anecdotes multiples et kafkaïennes qui ont illustré toute la lourdeur et la pesanteur des rouages administratifs et je garde surtout ma gratitude sincère auprès des personnes tenaces et efficaces qui ont mis toute leur bonne volonté et leur cœur pour que ce dossier aboutisse enfin. Ces personnes-là savaient qu'il y avait un ami et sa famille qui étaient dépendants de ce dossier et qu'il ne s'agissait pas de paperasses portant un numéro qu'on pouvait laisser sans état d'âme aux oubliettes.
Je me suis demandé s'il n'y avait pas une stratégie volontaire pour faire traîner les choses.  Tant qu'il n'y a pas reconnaissance, on ne peut pas introduire les factures d'hospitalisation etc. et la Fédération ne débourse rien.
Ils font comment les gens qui n'ont pas de bas de laine avec quelques réserves? Les créanciers ils n'attendent pas, eux.

Les amis ...

"Les amis sont des anges qui nous remettent sur nos pieds lorsque nos ailes ont de la peine à se souvenir comment voler".

Merci à Anne pour cette belle phrase

Pierre qui roule… / Rolling Stone ...

Je reprends le clavier pour vous parler… de moi !

Les poignets vont bien, même si le droit ira plus lentement. Les exercices de kiné ont des conséquences : j’ai du mal à taper mes sms maintenant ; je les fais donc plus courts. En fin de journée, mon poignet est brûlant et douloureux mais après une nuit, il est d’attaque pour une nouvelle journée de travail. Les ergos m’ont donné une fourchette adaptée à ma main quand je leur ai dit que j’essayais d’employer mes deux mains pour manger, mais n’ayant pas la force de tenir ma fourchette en main, c’était compliqué. Victoire ! ce midi je quitte le local des ergos avec ma fourchette, me ruant de toute la vitesse de ma chaise électrique vers le réfectoire. Piquer le morceau de viande avec la fourchette dans la main droite, le couper avec le couteau dans la main gauche : oh joie ! Il ne me reste plus qu’à porter la fourchette à la bouche… Impossible : le coude ne se plie pas assez (et la langue, bien que bien pendue, n’est pas assez longue). Retour à l’ancien système : fourchette à gauche pour enfourner !!! Et nouveaux exercices d’ergo pour assouplir le coude !

Et pour tous ceux qui viennent me serrer la pince, maintenant je peux à nouveau me passer les mains au lavabo et les laver aussi souvent qu’avant l’accident…

Mais le sujet du jour sera moins physique…

Je suis chaque soir dans ma chambre, seul avec mes pensées… Je fais le tour de ma journée et cela se résume à un MERCI. Merci pour la journée reçue le matin, pour Madicte, nos enfants, toute ma famille, les visages rencontrés, les noms évoqués, les idées partagées, les moments faciles et difficiles. Oui, les moments difficiles aussi. Voici pourquoi :

Le Pierre que je suis aujourd’hui ne s’est pas fait comme cela d’un coup de baguette magique. Je suis passé en 56 ans (presque) par des moments heureux et par des conflits, par des moments intenses et par des moments de dépression, par des joies et par des colères, par de la paix et par de l’agressivité… et j’en passe ! Mais c’est tout cela qui a façonné le Pierre d’aujourd’hui. Donc le Pierre de dans quelques années sera passé par ces jours-ci. Avec leurs couleurs (notez le pluriel) et leur grisaille (notez le singulier), avec leurs sourires et leurs larmes. Le soir, donc, il m’arrive de repenser à certaines frustrations liées à ma nouvelle vie dans cet espace réduit, ou à certains moments des heures précédentes, à certaines colères, à mes moments difficiles. Ces moments-là feront le Pierre de plus tard, de demain. Alors je prends de l’avance et je remercie déjà la Vie pour demain ! Cela peut aller d’une grosse déception, ou colère à un petit détail (un potage qui ne me plait pas, parce que trop peu salé –exemple futile- mais comme le disait le Dr Laszlo Careidas… « Il faut boire épicé ! »). J’essaye de transformer ces moments, ces sensations en d’autres énergies qui me portent vers demain, qui ne m’accrochent pas au passé. Ce n’est pas sans difficultés, mais en pensant à tout ce que vous me donnez, peu importent vos moyens, j’y arrive. Je n’ai rien de spécial, croyez le : juste la chance de vous avoir, d’avoir la Foi, de vivre une belle histoire d’Amour, de pouvoir assez facilement parler de ce que je ressens, de mes sentiments. Comme disait l’ange de l’Espérance : « Ton attitude dans le présent construit ton expérience dans l’avenir ». Et j’ai aussi reçu cette petite phrase que je vais proposer de mettre dans un couloir du Centre : « Il ne savait pas que c’était impossible, c’est pour cela qu’il l’a fait ! ».

Ce soir, je vous propose de découvrir une belle version de la chanson « Always Look On the Bright Side of Life » sur Youtube, avec les paroles : 

 https://www.youtube.com/watch?v=JrdEMERq8MA

N’oubliez pas : la Vie est belle !

Beauté farouche, quand je te vois je louche !

Nous revoici pour d’autres nouvelles !

Ce mercredi 10 septembre, on m’a délivré de mon fixateur du poignet droit ! Une dizaine de jours auparavant, j’avais été libéré de mon attelle au poignet gauche. Voilà qu’en peu de temps une impression de liberté m’envahit ! Je dois maintenant réapprendre à utiliser ma main droite, que je surprotégeais… Les exercices de kiné sont douloureux et seront longs (surtout le poignet droit). Chaque jour apporte son lot de douleurs et de petites victoires. Les petits progrès en matière d’équilibre sont apparemment minimes, mais remarqués par ma kiné !

Je tiens ce soir à vous parler un peu de ma Douce Madicte, dont je vous ai sans doute déjà dit tout le bien que je pense. Depuis son opération, elle a vécu des moments intenses dans tant de domaines. Patience, craintes, énervement, solitude, … mais aussi rencontres, émotions, reconnaissance, joies, solidarité,… tout cela remplit ses journées et parfois ses mauvaises nuits. Nous avons vécu tant de beaux moments en voyant vos réactions suite à ce que Madicte vit. Des gestes inimaginables, des paroles qui nous transportent le cœur, des propositions qui nous ont fait jaillir des larmes chaudes d’amitié et de reconnaissance… Vous êtes terribles !

En ce moment, elle se concentre sur le présent pour ne pas trop voir arriver le vendredi 19, date de sa première chimio. Pourtant elle doit aussi se préparer physiquement et encore passer un électrocardiogramme. Elle a reçu tant de mails avec des idées, des suggestions, des propositions… Elle n’a pas eu le temps de répondre, de remercier et se sent (un peu) mal à l’aise de ne pas avoir réagi suite à toutes vos manifestations. Les chemins proposés par vous sont nombreux et elle sait qu’elle ne pourrait pas les suivre tous, de peur de se disperser. Elle garde donc une ligne de conduite.

Elle n’a plus eu le temps de traduire nos productions écrites en néerlandais, mais trouve encore du temps pour faire des recherches concernant les assurances, l’administration (vous avez lu « les 12 travaux d’Astérix » ?). Heureusement, elle sait frapper à l’occasion à la bonne porte ! Et y reçoit les bons conseils !!! Concernant nos deux dossiers professionnels, c’est loin d’être simple ! Si au niveau des secrétariats de nos écoles tout est en ordre (petit coup de chapeau en passant ! les personnes concernées se reconnaîtront), on ne peut pas dire qu’il en soit de même plus haut ! Tout cela remplit et parasite les pensées à un moment où nous voudrions nous concentrer sur autre chose.

Je reste plein d’admiration pour les personnes qui forment les équipes de Pellenberg, étant pleines d’attentions, de petits gestes, de questions au sujet de Madicte quand elle n’est pas là. Elle fait partie des patients de l’étage au même titre que moi ! Quand Madicte dort chez moi, elle reçoit des soins comme si elle était une patiente (pansements, …) !

Je me sens tellement impuissant à cause des distances entre Pellenberg et Zepperen ; nous avons toujours été l’un près de l’autre pour diverses épreuves ; et nous voilà à 40 km l’un de l’autre. Même si nous sommes unis autrement, c’est une période difficile et j’ai du mal à cacher mon désarroi à Madicte.

Concernant ma visite à la maison, ça n’a pas été ce que j’imaginais : grosse émotion en entrant dans la rue, puis en entrant dans le garage (pas possible par la porte d’entrée), mais après c’était très technique avec Lot, l’ergo qui m’accompagnait pour établir un état des lieux. J’ai admiré comme notre chambre avait été préparée (MERCI à l’équipe !!!) ; pour le reste, peu de temps… Pas de réappropriation des lieux ; je savais que je n’étais que de passage.

Merci à tous pour ce que vous êtes, pour vos messages, pour vos prières, pour vos pensées, vos attentions, votre présence : TOUT nous est précieux !

(une très belle chanson qui fait partie de mon univers musical : « I am Sailing » de Rod Steward ; de plus il existe de très belles versions du Canon de Pachelbel sur Youtube)

 Petit week-end en amoureux dans les montagnes.