La vie n'est pas un long fleuve tranquille / Het leven is geen kabbelende stroom

30-07-2014

Chers amis,
notre blog a été quelque peu délaissé cette dernière semaine et ce n'est pas sans raison.
Après avoir passé ces derniers jours différents examens médicaux, j'ai appris que j'ai une tumeur cancéreuse à la poitrine. Demain je saurai quand aura lieu l'intervention chirurgicale à l'UZ Leuven de Gasthuisberg.
La découverte s'est faite de façon très précoce et les pronostics sont positifs.
Je pense que je serai hospitalisée dans le courant de la semaine prochaine. 
A ceux qui désirent rendre visite à Pierre pendant ce temps, je demanderai de le contacter par SMS sur son GSM. Il vous répondra, mais vous demande un peu de patience, car la manipulation de son GSM lui demande du temps.
J'espère récupérer bien vite et pouvoir reprendre bientôt la suite de notre histoire.

Madicte

Beste vrienden,
zoals jullie het zullen gezien hebben was onze blog wat aan zijn lot overgelaten.  Daar was een reden voor.  Na verschillende medische onderzoeken te hebben ondergaan vernam ik dat ik een kwaadaardige borsttumor heb.  Morgen zal ik weten wanneer de ingreep zal plaats hebben in het UZ van Gasthuisberg.
De tumor werd vrij vroeg ontdekt en de prognose is positief.
Ik vermoed dat ik in de loop van volgende week zal worden opgenomen.
Zij die dan een bezoekje willen brengen aan Pierre nemen best met hem contact op via SMS. Hij zal jullie antwoorden, maar vraagt wat geduld want hij heeft tijd nodig om zijn GSM te gebruiken.
Ik hoop snel weer in orde te zijn en dan binnenkort het vervolg van ons verhaal te kunnen vertellen.

Bénédicte

Première sortie en cuistax adapté. / Eerste uitstap in aangepaste gocart.

 Pellenberg, mardi le 22 juillet

Chers vous tous

Me revoici dictant à ma douce femme la situation à ce jour, mes états d’âme et un peu de mon vécu.

Après ce long week-end du 21 juillet la kiné a repris place dans mon horaire, j’ai pu rester 5 minutes sur une planche à 50° d’inclinaison mais au milieu d’une conversation avec la kiné, sans même m’en rendre compte, je suis tombé dans les pommes. Donc demain on recommence plus calmement.
Cependant Claire, la kiné va tenter de me mettre en chaise dans ma chambre demain, mercredi.
Je me rends compte que depuis quelques années philosophiquement et mentalement ma vie a changé.  Je  me sens bcp plus optimiste, confiant et serein. J’ai rayé de mon vocabulaire les mots péché, faute, culpabilité, reproche, remords, étant persuadé que les erreurs ne sont pas là pour nous empêcher d’avancer, mais pour nous fortifier sur le chemin que nous parcourons.  Je sais aussi que la peur est une très mauvaise conseillère; elle m’a suffisamment joué de mauvais tours dans des conflits et des relations houleuses. Le passé nous fait grandir si nous le voyons comme un chemin par lequel nous devions passer. Je vis vraiment l’instant présent avec tous ses bonheurs depuis pas mal de temps.  Les contrariétés ont peu d’effet sur moi. Mais … tout ça c’était avant de subir un accident. Je m’étonne moi-même comme je reste serein et positif.  Je suppose que mon cheminement de ces dernières années était un terreau favorable et suis presque content que cet accident est arrivé à cette époque de ma vie et non dix ans plus tôt.  Il est clair que je suis dans une période favorable de ma vie dans tous les domaines auxquels vous pouvez penser. J’ai cette chance de garder mon optimisme là où j’aurais pu baisser les bras et pleurer sur mon sort. Beaucoup d’éléments différents mais complémentaires jouent en ma faveur. Je cite en vrac : les relations familiales; ma vie de couple ; ma confiance en la vie ; ma foi en un Dieu qui m’ouvre les portes et qui ne condamne pas, qui ne juge pas, qui se fait connaître tant par les paroles du Christ, que par des rencontres parfois inattendues ; un amour partagé avec Madicte depuis 35 ans ; un autobus d’anges gardiens ; un autre autobus d’amis et d’amies ; le bonheur de vivre chaque petit plaisir quotidien et j’en passe.

Je me rends compte combien l’application des 4 accords toltèques rend la vie facile même si je n’ai pas le réflexe de les appliquer au quotidien. Cette sagesse ne me rend pas plus sage, mais rend ma vie bcp plus facile que ce soit avant l’accident ou maintenant, cloué (provisoirement) au lit.

Ne prenez pas ceci comme une conférence ou une leçon donnée, c’est surtout le partage d’un vécu qui est mon chemin, loin d’être parfait.  J’aime bien signer mes méls et mes SMS St-Pierre, car je suis convaincu que cette petite provocation a un fond de vérité. Nous sommes tous des saints et des saintes dans un sens religieux ou dans un sens plus élargi, mais parfois nous sommes encore à l’état de petites graines qui doivent grandir.  J’insiste encore, ceci n’est pas de la vantardise, c’est ce que je suis maintenant, en chemin vers je ne sais quoi.  Je vous souhaite un chemin aussi agréable que le mien.  Merci à Madicte qui prend gentiment, sous ma dictée, note de mes élucubrations philosophiques.

Je vous remercie tous et toutes de vos messages sur Facebook, c’est toujours un grand bonheur de vous lire, mais pour vous répondre personnellement, je préférerais avoir votre adresse mél, je suis loin d’être un crac en informatique et me tiens aux archétypes du début d’Internet. Mais j’insiste, continuez vos messages.

Graag een beetje geduld voor de vertaling aub... Dank je!

Message urbi et orbi boodschap

Chers vous tous,

Nous voilà déjà 5 semaines après l’accident. Je me sens toujours autant soutenu, aimé, porté, encouragé, vous ne faiblissez pas, vous êtes terribles, merci !

Chaque jour m’apporte de quoi m’occuper, dans ce qui est trop tôt pour être appelé ma revalidation. On essaie de m’amener tout doucement à la position verticale, mais à partir de 45° je tombe dans les pommes.  Il y a progrès, il y a une semaine c’était 35°. Ces derniers jours une gêne croissante au poignet gauche m’a fait poser la question au personnel soignant de ce que cela pouvait être. Ce vendredi le docteur m’a envoyé faire une radio et on a constaté que là aussi il y avait fracture, qui était masquée par les autres douleurs plus intenses.  Je ne peux donc plus utiliser ma main gauche, on va décider si on me plâtre, ou si  on me met une attelle.  Me revoici à la case départ par rapport à la remusculation et à mon autonomie.  De la part de mon poignet gauche, c’est très gentil, maintenant il attend mon poignet droit pour avancer ensemble.

Le professeur m’a également signalé qu’actuellement mes chances de récupérer l’usage du bas de mon corps sont très minimes.  Etant donné que je vis au jour le jour, je compte donner le meilleur de moi-même mais suis prêt aussi à accepter ce qui me sera donné de vivre, car je sais que ce qui m’est donné de vivre, ce sera toujours avec Madicte.  J’ai la chance de vivre cet amour depuis 35 ans et ce n’est qu’un début. La vie ne s’arrête pas là où commence le handicap.  On ne choisit pas toujours les circonstances de la vie, mais bien la manière d’y réagir.

St-Pierre

Lieve vrienden

We zijn nu meer dan 5 weken na het ongeval. Ik voel me nog altijd even gesteund, geliefd, gedragen, aangemoedigd, jullie steun neemt niet af, jullie zijn fantastisch, dank je wel!

Elke dag kan ik mij bezighouden, het is eigenlijk te vroeg om over een echte revalidatie te spreken.  Stilletjes aan probeert men mij recht te laten zitten.  Vanaf 45° verlies ik het bewustzijn. Er is wel vooruitgang, een week geleden geraakte ik maar tot 35°.  Deze laatste dagen had ik maar meer en meer last van mijn linker pols. Vandaag liet de dokter een foto maken en men heeft vastgesteld dat er ook daar een breuk is.  Omdat ik elders meer pijn had werd deze breuk voor een stuk verborgen. Nu mag ik mijn linker hand ook niet meer gebruiken.  Na het weekend zal men beslissen of mijn pols in de gips wordt geplaatst of in een brees.
Hierbij wordt mijn revalidatie op een laag pitje gezet en ben ik weer minder zelfstandig. Mijn linker pols is solidair met de rechter en zal dus ook eerst moeten genezen vooraleer ik er weer iets mee mag doen....

De prof heeft mij gezegd dat mijn huidige kansen om de verlamde zone te kunnen recupereren zeer klein zijn.
Ik leef nu van dag tot dag, ik ben van plan om mijn uiterste best te doen, maar ben ook bereid om te aanvaarden wat mij zal opgedragen zijn, want ik weet dat, wat het ook zal zijn, ik het steeds zal beleven samen met Bénédicte.  Ik heb het geluk die liefde al 35 jaar te mogen beleven, en het is maar een begin. Het leven stopt niet waar de handicap begint. De omstandigheden van het leven kiezen wij niet altijd, maar de manier waarop wij erop reageren  wel.  

Pierre

Premiers jours au UZ Pellenberg/ Eerste dagen in het UZ Pellenberg

2014-07-16

Pierre est enfin à Pellenberg, mais lundi 14/07 était le jour le plus long et le plus fatigant au CTR.
Quand des ambulanciers sont venus le chercher, les infirmières ont constaté qu'ils avaient l'intention de le transporter en chaise roulante, ce qui était tout à fait hors de question. Elles ont donc renvoyé ces ambulanciers-là et on dû faire appel à une autre ambulance. Il a fallu attendre environ trois heures avant que celle-ci n'arrive.  Comme il devait quitter le CTR à 10h30 on n'avait pas prévu de repas pour lui.  Une des ses infirmières préférées est aller acheter un sandwich qu'elle a partagé avec lui.  Si ça, ce n'est pas travailler avec son cœur... je ne sais pas ce que c'est alors!

Le conducteur de l' ambulance n'avait  jamais été à Pellenberg et il a mis 75 minutes sur un trajet qui aurait dû durer environ 30 minutes, soi disant il a suivi le GPS qui l'a fait sortir de l'E40 à Boutersem plutôt que Haasrode et qui l'a mené sur toutes sortes de routes de campagne. Quelle aventure ! Heureusement, cette ambulance était équipée d'un système pneumatique de suspension sous la civière de sorte que Pierre n'a pas souffert du transport chaotique. Il devient un expert en ambulances et peut faire un classement des plus confortables.  Ce sont celles qui ont une boîte de vitesses automatique et un système pneumatique de suspension qui occupent la première place.

Sur place à l'hôpital universitaire de Pellenberg il a reçu un accueil très chaleureux. Nous avons fait la connaissance de son médecin traitant, la doctoresse Roels qui nous a présenté le fonctionnement du centre et leur modus operandi.  Elle était très aimable, agréable, claire et correcte.

La chambre de Pierre n'a pas le luxe de celle, toute rénovée, qu'il avait au CTR, mais il a une vue superbe sur la nature, de beaux vieux arbres qui lui rappellent Nieuwenhoven.  Il est au calme et le personnel soignant est  très gentil, attentif et efficace. Il est au troisième étage dans la chambre 3308.
Ici il va pouvoir faire sa revalidation dans la confiance et la sérénité. C'est avec tristesse et émotion qu'il a quitté certaines personnes soignantes au CTR qui sont des personnes extraordinaires.  

Aujourd'hui (mercredi 16/07) il a démarré son programme de revalidation. Le premier point auquel on va travailler, c'est de parvenir a lui faire adopter une position assise sans qu'il perde connaissance. Il faudra le faire pas à pas.
Début de la semaine on lui donne un horaire avec les activités prévues pour chaque jour.
Si vous désirez lui rendre une petite visite, nous vous prions de prendre contact avec moi.  Ainsi je peux vous communiquer le meilleur moment en fonction de son horaire et des visites planifiées.
Les visites lui font très plaisir, cependant Il faut tenir compte du fait qu'il est encore fort fatigué et qu'il souffre de problèmes de concentration et de mémoire. Nous voulons éviter que trop de personnes viennent en même temps, car il n'est pas en état de supporter cela.

Hier soir et ce soir il avait plus de 38° de fièvre.  On lui a fait une prise de sang afin d'en trouver la cause. On se demande s'il n'a pas de nouveau une infection urinaire.
Nous faisons entièrement confiance à l'équipe médicale et nous pensons que Pierre va pouvoir se sentir à l'aise ici de sorte qu'il pourra mettre toutes les chances de son côté pour sa revalidation.

Pierre is eindelijk in Pellenberg geland, maar maandag was een lange, vermoeiende dag voor hem.
Toen ambulanciers hem in het CTR kwamen halen, stelden de verpleegsters vast dat er een misverstand was gebeurd: ze wilden hem in een rolstoel verplaatsen....  Dus hebben ze die ambulanciers teruggestuurd en een andere wagen moeten vragen.  Pierre heeft dus een drietal uur moeten wachten vooraleer het juiste vervoermiddel kwam.  Er was geen eten voorzien voor hem (hij moest om 10:30 weg zijn) en een schat van een verpleegster op het CTR is een broodje gaan kopen die ze met Pierre gedeeld heeft. Als dat geen broederlijk delen is !

De chauffeur van de ambulance kende blijkbaar Pellenberg niet en ze zijn van Brussel via Boutersem en een heel pak landwegjes eindelijk tot bestemming geraakt na 75 minuten voor een traject dat normaal een halfuurtje zou moeten duren. (zogezegd hadden ze de GPS gevolgd....) Quelle aventure ! Gelukkig was de ziekenwagen met een pneumatische veersysteem uitgerust en heeft Pierre niet geleden onder de schokken.  Hij begint er alles van te kennen van die ziekenwagens en kan een hitparade maken van de comfortabelste:  die met automatische versnellingsbak en pneumatische vering onder de draagberrie krijgt de 4 sterren.

Ter plaatse in het UZ Pellenberg werd hij héél vriendelijk ontvangen.  Dr Roels is samen met een assistent kennis komen maken en wat uitleg komen geven.  Zeer vriendelijke dame, aangenaam, correct, duidelijk.
De kamer van Pierre, in tegenstelling met die van het CTR dat volledig gerenoveerd was, is van de jaren stilletjes, maar hij heeft zicht op de natuur, op mooie grote, oude bomen die hem aan Nieuwenhoven doen denken. Hij ligt er rustig en de verpleging is bijzonder tactvol en efficiënt. Hij ligt op het derde verdiep kamer 3308.
Hier zal hij kunnen revalideren met een gerust hart.  Hij heeft met spijt afscheid moeten nemen van sommige verpleegkundigen en paramedici  in het CTR die echt buitengewone fijne mensen zijn. 

Vandaag (woensdag) is hij al gestart met een meer intensieve revalidatie.  Het eerste punt waar men aan gaat werken is hem uiteindelijk in een zittende houding te krijgen zonder dat hij daarbij het bewustzijn verliest.  Dit zal stapje per stapje gebeuren.  Begin van de week krijgt hij een uurrooster met de revalidatieactiviteiten die hem te wachten staan.

Wil je hem een bezoekje brengen, dan vragen we om met mij contact te nemen zodat we je het beste moment kunnen aangeven in functie van zijn uurrooster en van de reeds geplande bezoeken.  De bezoekjes doen hem veel deugd, maar vergeet niet dat hij nog erg moe is en last heeft van concentratie- en geheugenstoornissen. Wij willen vermijden dat hij teveel bezoek samen zou krijgen, dat kan hij voor het ogenblik niet aan.

Gisterenavond had Pierre koorts, vanavond ook weer. Ze hebben hem een bloedstaal genomen om de oorzaak hiervan uit te pluizen, wij vermoeden dat er misschien weer een blaasontsteking aan het broeden is.
We hebben echt een gevoel van vertrouwen in de medische staf en denken dat Pierre hier gaat kunnen “thuiskomen” en het onderste van de kan halen voor zijn revalidatie.